Incluziv: Cum îngrijim un bolnav de Alzheimer? [AUDIO]

Articol editat de cristina.rusu, 18 februarie 2020, 06:00 / actualizat: 18 februarie 2020, 10:48

Statisticile sunt îngrijorătoare: la fiecare 20 de ani, numărul bolnavilor de Alzheimer se dublează. În ţara noastră este o tradiţie îngrijirea la domiciliu a pacienţilor suferind de demenţă, cu toate că stadiul sever al bolii presupune costuri emoţionale foarte mari din partea familiei.

Despre îngrijirea bolnavilor de Alzheimer şi despre serviciile de suport pentru familiile acestora am stat de vorbă cu Dan Gădălean, preşedinte al Societăţii Române Alzheimer, filiala Napoca:

Andrea Nagy: Cum se schimbă viaţa cuiva când un membru al familiei sale e diagnosticat cu Alzheimer?

Dan Gădălean: Dramatic. Pentru că intervine deteriorarea cognitivă, iar stadiul sever al bolii implică costuri emoţionale foarte mari din partea familiei.

Andrea Nagy: Care sunt acele simptome care ne pot atrage atenţia că se întâmplă ceva care ar putea duce la Alzheimer? De exemplu dacă îmi uit cheile, trebuie să-mi fac griji?

Dan Gădălean: Nu neapărat. Sigur, primul simptom al bolii este uitarea, mai ales a amintirilor recente. Aici ar trebui să pună semne de întrebare, pentru că bolnavii Alzheimer îşi aduc foarte bine aminte întâmplările de acum 20 de ani. Problema o constituie reamintirea evenimentelor recente, urmată de dificultăţile de comunicare.

Andrea Nagy: Cum este privit pacientul cu Alzheimer în România?

Dan Gădălean: Discutăm de stigmatizarea persoanelor cu demenţă, chiar de discriminare. Sunt văzuţi ca periculoşi, ca imprevizibili. Şi aici noi ca instituţii ar trebui să milităm mai mult pe ce înseamnă conştientizarea şi sensibilizarea populaţiei şi a autorităţilor cu privire la problematica bolii Alzheimer.

Andrea Nagy: Îşi asumă familiile responsabilitatea îngrijirii unui pacient cu demenţă?

Dan Gădălean: La noi în România, în cea mai mare parte. Legăturile afective îi fac să ofere suport, iar pe de altă parte costurile la centrele private sunt foarte mari. La noi este o tradiţie îngrijirea în familie, cu toate că în stadiul sever al bolii este foarte dificil să-i oferi îngrijire unui bolnav cu Alzheimer. Epuizarea fizică şi emoţională sunt foarte mari. De aceea familiile şi asistenţii personali au nevoie de suport.

Andrea Nagy: Este mai bine pentru aceşti pacienţi să fie îngrijiţi la domiciliu?

Dan Gădălean: Eu pledez pentru îngrijire la domiciliu. Dar în stadiul sever, necesită asistenţă de specialitate.

Andrea Nagy: Cum îngrijim un astfel de bolnav, pe ce punem accentul?

Dan Gădălean: Pe comunicare, pe emoţii; şi, sigur, pe nevoile de bază, care trebuie asigurate. Sunt însă situaţii în care, chiar dacă-i sunt asigurate nevoile de bază, nu le percep, datorită bolii. Şi atunci comunicarea şi răbdarea fac diferenţa. Este o problemă foarte complexă boala Alzheimer. Din păcate încă nu este considerată o prioritate la nivel naţional, aşa cum este în ţările dezvoltate (Franţa, Marea Britanie), ceea ce se reflectă în alocarea unor sume, a unui buget din resurse guvernamentale pentru îmbunătăţirea condiţiilor de viaţă ale bolnavilor. Chiar dacă cifrele sunt alarmante: la fiecare 20 de ani, se dublează numărul bolnavilor de Alzheimer.

Andrea Nagy: Care ar fi factorii care contribuie la creşterea numărului de bolnavi?

Dan Gădălean: Cauzele nu se cunosc. Nici noi nu putem să spunem că vindecăm această boală, care nu poate fi vindecată. Ce putem face este să îi facem să se simtă cât mai bine atâta timp cât încă mai trăiesc. Factorii sunt de mai multe tipuri: factori genetici, traumatisme craniene, hipertensiune, diabet, lucru în mediu toxic, chiar şi fumatul.

Andrea Nagy: Printre sfaturile de îngrijire pe care le-am găsit pe pagina Societăţii Alzheimer era şi acesta: „Păstraţi-vă umorul”. La ce se referă?

Dan Gădălean: O abordare optimistă, care să-l ajute şi pe aparţinător să depăşească situaţiile de multe ori foarte dificile. Mă refer aici la situaţiile de agresivitate verbală şi fizică, halucinaţii, idei delirante, idei de furt.

Andrea Nagy: Adică atunci când nu-şi găsesc obiectele, spun că cei din jur le-au ascuns sau le-au furat?

Dan Gădălean: Exact. Este foarte dificil să demonstrezi, să-l faci să înţeleagă că obiectul respectiv nu i-a fost furat. Sunt situaţii în care ei înşişi ascund obiectele în locuri pe care ulterior nu le mai recunosc, pe care nu le cunosc nici aparţinătorii. Şi aici e sursa unui potenţial conflict.

Andrea Nagy: Într-o zi Emil Cioran, care trăia de mai mulţi ani la Paris, ieşind de la Editura Gallimard, a rătăcit drumul spre casă. Ce se poate face pentru a evita situaţia în care un pacient cu Alzheimer să se rătăcească, să nu mai regăsească drumul spre casă?

Dan Gădălean: Ar fi atenţia sporită, supravegherea bolnavului pe cât posibil. Iar noile tehnologii prin GPS deja sunt folosite şi sunt foarte utile.

Andrea Nagy: Ce e de făcut când pacientul nu acceptă ce i se întâmplă?

Dan Gădălean: O primă abordare este să lăsăm bolnavul să decompenseze, să-şi descarce toată energia (având în vedere, sigur, măsuri de securitate pe care trebuie să şi le ia fiecare în cazul agresivităţii fizice). Abordarea este strâns legată de comportamentul lui, iar cei care îl cunosc foarte bine se pot orienta către aspecte care îi fac plăcere şi pot să îi distragă atenţia.

Andrea Nagy: De unde pot obţine ajutor cei care îngrijesc la domiciliu un pacient?

Dan Gădălean: Pentru cei care au acces la internet sunt asociaţiile de profil, mediul online este foarte bogat în informaţie. Sunt manifestări, conferinţe, workshopuri, de exemplu cu ocazia unor evenimente importante cum ar fi ziua internaţională Alzheimer din 21 septembrie.

Societatea Română Alzheimer, filiala Napoca, derulează mai multe proiecte cu finanţare europeană, cum ar fi un program de formare pentru aparţinători pentru îmbunătăţirea calităţii vieţii bolnavilor Alzheimer prin jocuri (jocuri tradiţionale, jocuri de societate, chiar şi jocuri online). Un al doilea proiect este Story to Remember, mai precis utilizarea dramei creative şi a artei povestirii în îngrijirea bolnavilor Alzheimer. Al treilea proiect se referă la modificări aduse legii sănătăţii mintale, 487/2002: deja s-au formulat propunerile, care vor ajunge în comisia de sănătate din Senat în acest an.

Avem şi proiecte în perspectivă, mai precis deschiderea primei Memory Cafe din România. Este o premieră, face parte dintr-un program mai larg, Demenţă Friendly Community. Este ceea ce urmărim, acest concept dezvoltat deja în ţările din vest, să atragem cât mai multe persoane în această comunitate, care ne dorim să aibă la un moment dat şi statut juridic. Cel mai important este ca comunitatea să înţeleagă că aceşti oameni au nevoie să fie respectaţi, au nevoie să fie susţinuţi.

Andrea Nagy

Radio Cluj poate fi ascultat şi online, AICI sau pe telefon: 031 504 0456, apel cu tarif normal.
Ne găsești și pe facebook, twitter și instagram.