1,2 milioane de români au o boală rară; se impune accentuarea unor programe de screening

Multe dintre bolile rare sunt severe, cronice, invalidante şi reprezintă „o grea povară'”pentru pacienţi, pentru aparţinătorii acestora, dar şi din punct de vedere economic pentru sistemul sanitar.

Articol editat de cristina.rusu, 3 martie 2025, 15:47 / actualizat: 3 martie 2025, 17:18

UPDATE: ora 17.00

Finanțarea pentru bolile rare a crescut față de anul trecut, a precizat președintele Casei Naționale de Asigurări de Sănătate, Valeria Herdea.

Valeria Herdea: Avem peste un 1,190 miliarde. Față de anul trecut, a crescut suma alocată, ceea ce înseamnă că, la rândul nostru, vom prioritiza programe și tot ce ține de testare. Ceea ce este relevant este faptul că apar atât molecule noi, care sunt esențiale pentru tratarea acestor boli. Avem și surpriza plăcută să se reducă prețurile la anumite produse, astfel încât să putem facilita din valoarea pe care o avem alocată înspre testare.

Președintele Alianței Naționale pentru Boli Rare, Dorica Dan, spune că, în primul rând, este nevoie de un registru al pacienților cu boli rare.

Dorica Dan: Evident, e nevoie de extinderea screeningului neonatal, pentru că în prezent România face screening neonatal prin Programul Național de Screening doar pentru trei boli, în timp ce Italia face pentru 48 de boli. Toate țările din jurul nostru, inclusiv Ucraina, în vreme de război, și-a extins screeningul la 20 de boli.

Iar Majestatea Sa Margareta, Custodele Coroanei, consideră că progresele medicale, conștientizarea și colaborarea sunt esențiale pentru ca acești pacienți să primească îngrijirea, sprijinul și demnitatea pe care le merită și de care au nevoie.

……………………………………………………………………………………………………..

Aproximativ 1.200.000 de români au o boală rară, a declarat rectorul Universităţii de Medicină şi Farmacie ‘Carol Davila’, Viorel Jinga, care susţine că se impune accentuarea unor programe de screening, mai ales pediatric, pentru a depista din vreme aceste maladii. El a precizat că multe dintre bolile rare sunt severe, cronice, invalidante şi reprezintă „o grea povară’”pentru pacienţi, pentru aparţinătorii acestora, dar şi din punct de vedere economic pentru sistemul sanitar.

Consider că în cazul bolilor rare ne confruntăm, însă, cu o ecuaţie complicată, care are o mulţime de necunoscute, fapt demonstrat de altfel şi de numărul mare de cazuri în care diagnosticul nu este unul precis, iar de cele mai multe ori pentru a ajunge la o concluzie sigură şi a defini cu precizie tipul maladiei respective pentru un singur pacient se impune o lungă perioadă de timp, uneori chiar de ani. Mai mult, statisticile arată că la acest capitol sunt până la 8.000 de maladii, afectează peste 300 de milioane de oameni din populaţia lumii şi nouă din 10 bolnavi nu sunt diagnosticaţi sau sunt diagnosticaţi greşit, a explicat Jinga.

În opinia sa, în viitorul apropiat, se vor descoperi soluţii inovative în abordarea bolilor rare prin dezvoltarea medicinei de precizie „în tandem” cu dezvoltarea terapiilor genice.

RADOR RADIO ROMÂNIA

Radio Cluj poate fi ascultat şi online, AICI sau pe telefon: 031 504 0456, apel cu tarif normal.
Ne găsești și pe facebook, twitter și instagram.