Proiect pentru pacienții cu boli rare

Articol editat de Camelia Velțan, 11 martie 2023, 15:24

Peste 95% dintre pacienţii cu boli rare nu au tratament nicăieri în lume – spune preşedinta Alianţei Naţionale în domeniu, Dorica Dan.
În această săptămână, a fost lansat proiectul ECOU – Educaţie în Comunitate pentru Organizarea şi Urmărirea acestor bolnavi.
Iniţiatorii îşi doresc creşterea prevenţiei şi reducerea inegalităţilor în domeniul sănătăţii pentru pacienţii cu afecţiuni rare.
Președintele Alianței pentru Boli Rare România, Dorica Dan, spune că obiectivele principale ale proiectului sunt îmbunătățirea calității de înțelegere și îngrijire a comunității pentru pacienții afectați de boli rare, îmbunătățirea accesului la informațiile despre boli rare și transferul de bune practici de la centrul FRAMBU din Norvegia.
Dorica Dan: Vom identifica și vom cartografia serviciile accesibile pentru pacienții cu boli rare, timp de șase luni, în 10 județe din România. Vom completa harta serviciilor și vom actualiza această hartă a serviciilor pentru pacienții cu boli rare din România. Apoi vom identifica nevoile pacienților cu boli rare. Practic, asta am început deja să o facem. Vom iniția o platformă de colaborare intersectorială între 10 județe și vom iniția un program-pilot de îngrijire la domiciliu pentru pacienții cu boli rare.
Reporter: Timp de 12 luni, website-ul www.edubolirare.ro va fi actualizat cu 50 de boli rare. Peste 95% din pacienții cu boli rare nu au tratament nicăieri în lume