Peste 1 milion de români suferă de boli rare!

Până acum au fost identificate aproape 8.000 de boli rare.

Articol editat de Andreea Leonid, 19 noiembrie 2024, 14:21

Peste 1 milion de români suferă de boli rare, însă estimările specialiştilor arată că numărul lor este mult mai mare. Până acum au fost identificate aproape 8.000 de astfel de boli rare.

Preşedintele Alianţei pentru Boli Rare, Dorica Dan, atrage atenția că pacienții au nevoie de o îngrijire integrată, întrucât cei care suferă de o astfel de afecțiune, atât în România, cât și în Europa, au de parcurs un circuit complex, merg, în medie, la opt specialiști până primesc un diagnostic, pe care îl află după aproape cinci ani.

Dorica Dan a mai spus că, între timp, familia este lăsată fără suportul de a ști încotro să o ia și care sunt specialiștii de care are nevoie.

Dorica Dan: Din punct de vedere al Organizației Mondiale a Sănătății, grija integrată este un concept privind furnizarea, managementul și organizarea de servicii de îngrijire specializate cu scopul de a stabili în baza unui diagnostic tratamentul, îngrijirile, recuperarea, reabilitarea și promovarea stării de sănătate, deci, practic, urmărește pacientul de la diagnostic pe tot parcursul vieții.

Un pas important în domeniul bolilor rare s-a petrecut prin acreditarea centrelor de expertiză, pentru că acestea ar trebui să aibă echipe multidisciplinare și să ofere îngrijire integrată, îngrijire complexă, să aibă colaborări cu servicii sociale și de paliație.

Dorica Dan a mai precizat că pentru îngrijirea integrată a pacienților cu boli rare ar trebui ca ministerele muncii, sănătății și educației să colaboreze între ele și să se facă anumite schimbări legislative.

95% din bolile rare nu au tratament nicăieri în lume.

Adriana Turea/ RRA

Radio Cluj poate fi ascultat şi online, AICI sau pe telefon: 031 504 0456, apel cu tarif normal.
Ne găsești și pe facebook, twitter și instagram.