Un centru pentru boli rare și autism, în pericol să nu mai primească pacienți din cauza subfinanțării
Din cauza problemelor de finanțare, Centrul NoRo din Zalău dedicat pacienților cu boli rare și din spectrul autist nu mai poate primi noi beneficiari și, mai mult nu poate asigura nici măcar standardele minime recalculate la nivelul anului trecut. Practic, în prezent, nu poate fi vorba nici măcar de o continuare normala a serviciilor. Cu atât mai mult, măsurile pentru dezvoltarea activității de la Centrul Noro nici nu au fost luate în calcul pentru acest an.
Articol editat de Bianca Câmpeanu, 14 martie 2024, 14:27
Finanțarea Centrului NoRo din Zalău, dedicat pacienților cu boli rare și din spectrul autist, se face în mare parte de la Consiliul Local și sunt acoperite în special cheltuielile cu serviciile sociale acreditare de ministerul Muncii, pentru pacienții din Zalău. Anul acesta, cu greu s-au obținut de la bugetul local măcar sumele de la nivelul anului trecut. În aceste condiții, este destul de greu pentru conducerea centrului să se poată organiza cu serviciile oferite chiar pacienților deja înscriși în programele de terapie, explică Dorica Dan, coordonatorul Centrului Noro din Zalău:
Dorica Dan: Sigur, finanțarea nu a fost niciodată la nivelul la care ne-am fi dorit noi, nici măcar la nivelul finanțării minime, la costul minim pe care îl stabilește Ministerul Muncii, iar anul acesta, la prima decizie a Consiliului Local, finanțarea noastră a fost diminuată mult. Ulterior s-a revenit la finanțarea de anul trecut, dar încă nu putem să ne permitem nici să mărim numărul de beneficiari, așa cum am solicitat și nici să atingem standardele minime care au fost recalculate anul trecut de către Ministerul Muncii. Pentru a putea continua să ne derulăm serviciile așa cum ne dorim și pentru a le îmbunătăți continuu, avem nevoie ca să fie finanțate la nivelul standardelor stabilite de Ministerul Muncii.
Atât în proiect, cât și după terminarea proiectului, în implementarea serviciilor adresate pacienților cu boli rare și boli din spectrul autist din județul Sălaj, am avut alături autoritățile locale care finanțează parțial aceste servicii: Consiliul Local, Consiliul Județean și Casa Județeană de Sănătate. Am acreditat serviciile Centrului NORO și de-a lungul timpului am încercat să oferim servicii de calitate exact așa cum sunt descrise ele în standardele de calitate și așa cum au nevoie pacienții care ni se adresează. Sigur, o parte din servicii nu au putut fi finanțate niciodată de către autoritățile locale, pentru că se adresează pacienților la nivel național. Sunt serviciile de organizare de grupuri pe care le-am putut derula de-a lungul timpului doar cu ajutorul proiectelor de dezvoltare ale centrului NORO. Încercăm să oferim o abordare holistică, să ne ocupăm atât de pacient, de copil, cât și de întreaga familie, pentru că nu doar pacientul este afectat de o boală rară, ci întreaga familie. Atunci când cineva este diagnosticat cu o boală rară, întreaga familie trebuie să își schimbe prioritățile și să caute soluții pentru cel afectat. Suntem mândri că de-a lungul timpului Centru NORO a fost recunoscut, a fost acreditat atât pentru servicii medicale, cât și pentru servicii sociale și este acreditat ca Centru de expertiză pentru boli rare și boli din spectrul autist, fiind singurul centru din Europa coordonat de o asociație de pacienți care face parte, ca serviciu, din rețelele europene de referință.
În Europa sunt foarte puţine centre resursă pentru boli rare şi este nevoie să existe măcar câte un centru în fiecare stat membru, pentru că doar 5% dintre pacienţi au, în continuare, tratament, la nivel global, pentru boli rare. Centrul de resurse pentru bolile rare NoRo, din Zalău, a fost recompensat, recent, de către Organizaţia Europeană pentru Boli Rare, pentru rezultate obţinute în tratarea pacienţilor cu boli rare.
Dorica Dan, coordonatorul Centrului Noro din Zalău și preşedintele Alianţei Naţionale pentru Boli Rare:
Centru NoRo a fost nominalizat de foarte multe ori pentru premiere. Doar că eu, făcând parte din board-ul Eurordis din 2007, şi în continuare sunt vicepreşedinte, eram în conflict de interese şi n-am fost premiaţi. niciodată din cauza asta. Anul acesta am primit premiul pentru ‘holistic care’ – îngrijire holistică, pentru reţeaua RareResourceNet – Reţeaua Europeană a Centrelor de Resurse pentru Boli Rare. Deci, practic, nu eu am primit premiul, ci reţeaua pe care am iniţiat-o, Centru NoRo împreună cu Centrul Frambu, din Norvegia şi centrul Agrenska, din Suedia. Cele trei centre au primit premiul pentru îngrijire holistică. Acest premiu este unul nou, are doar câţiva ani de când se oferă şi mă bucur foarte mult, pentru că înseamnă că la nivel internaţional se recunoaşte că îngrijirea holistică este necesară pentru pacienţii cu boli rare şi că vor fi acţiuni concertate pentru a determina decidenţii politici politici să ia măsuri pentru a îmbunătăţi accesul la servicii de acest tip. Îngrijire holistică înseamnă să vezi omul în întregul lui, cu nevoi fizice, pentru că avem persoane care au dizabilităţi fizice, dizabilităţi intelectuale, să vedem nevoile psihologice, nevoile de servicii sociale, nevoile spirituale ale persoanei respective, deci toate nevoile persoanei în ansamblul lor. Asta înseamnă îngrijire holistică. Se ia în calcul că nu doar pacientul este afectat, ci întreaga familie şi că întreaga familie are nevoie de de sprijinul comunităţii.
Centrul de resurse pentru bolile rare și din spectrul autist, NoRo, din Zalău, a fost înființat în 2011 printr-un proiect finanțat din fonduri norvegiene.
Alina Nechita
Radio Cluj poate fi ascultat şi online, AICI sau pe telefon: 031 504 0456, apel cu tarif normal.
Ne găsești și pe facebook, twitter și instagram.
