Campanie de testare genetică pentru 500 de pacienți cu boli rare

Campania cuprinde măsuri concrete de sprijin pentru pacienții cu boli rare și pentru familiile acestora. Președinta Alianței Naționale pentru Boli Rare din România, Dorica Dan:

Articol editat de Camelia Velțan, 3 februarie 2023, 14:10 / actualizat: 3 februarie 2023, 19:06

Campania din acest an își propune să vorbească despre echitate și acces la incluziune pentru pacienții cu boli rare din România. În prezent, în România, nu știm despre câți pacienți vorbim, pentru că nu avem un registru național de boli rare. Continuăm să milităm pentru a avea o astfel de resursă, să știm cum să dimensionăm serviciile și de ce servicii este nevoie. Nu avem servicii suficiente, mai ales pentru pacienții izolați din comunități izolate din mediul rural. Vom lansa în curând niște proiecte care vor îmbunătăți calitatea vieții pacienților cu boli rare. Vom putea oferi testare genetică pentru 500 de pacienți la Centrul Regional de Genetică din Timișoara.

Campania își mai propune și elaborarea unor programe de asistență, inclusiv pentru aparținătorii pacienților cu boli rare, totul pentru o mai bună îngrijire a bolnavilor.

Radio Cluj poate fi ascultat şi online, AICI sau pe telefon: 031 504 0456, apel cu tarif normal.
Ne găsești și pe facebook, twitter și instagram.