Prima pagină » Campanii » Incluziv » Incluziv: „Cu mastocitoza nu te lupţi; o accepţi ca pe un prieten pe viaţă”
Incluziv: „Cu mastocitoza nu te lupţi; o accepţi ca pe un prieten pe viaţă”
Nidelea Vaia Nicoleta/Foto: Facebook
Şocul anafilactic este o reacţie alergică severă, care pune în pericol viaţa. Îl asociem cu înţepăturile insectelor, sau cu alimente faţă de care organismul protestează violent. Acest lucru e adevărat, pentru cei mai mulţi dintre noi. Există însă în jur de 180 de persoane în România pentru care şocul anafilactic poate să vină dacă e prea frig sau prea cald, dacă se lovesc sau pur şi simplu poartă haine prea strânse. Şi tocmai ei, cei care adună zeci de şocuri anafilactice, îndeamnă la vaccinare. Dar despre asta, mai târziu; să aflăm întâi de toate despre ce afecţiune e vorba:
Şocul anafilactic este o reacţie alergică severă, care pune în pericol viaţa. Îl asociem cu înţepăturile insectelor, sau cu alimente faţă de care organismul protestează violent. Acest lucru e adevărat, pentru cei mai mulţi dintre noi. Există însă în jur de 180 de persoane în România pentru care şocul anafilactic poate să vină dacă e prea frig sau prea cald, dacă se lovesc sau pur şi simplu poartă haine prea strânse. Şi tocmai ei, cei care adună zeci de şocuri anafilactice, îndeamnă la vaccinare. Dar despre asta, mai târziu; să aflăm întâi de toate despre ce afecţiune e vorba:
Se întâmplă ca mastocitele – celule foarte importante ale sistemului imunitar – să fie purtătoare ale unei informaţii oncologice. O mutaţie genetică face ca ele să se înmulţească şi să migreze din măduvă în oase, în piele şi în organele interne, explică Nicoleta Nidelea Vaia, preşedintele Asociaţiei Suport Mastocitoză:
Nicoleta Nidelea Vaia: În 60% din cazuri, la stimuli cum ar fi căldura, emoţiile pozitive sau negative, traumatismele sau infecţiile, mastocitele degranulează, adică la fel cum înfloreşte un boboc de floare. Doar că acestea când se deschid, eliberează tot felul de mediatori; printre care şi histamina, ceea ce înseamnă reacţii asemănătoare cu alergiile severe. În restul de 40% din cazuri efectul se produce fără vreun trigger extern.
Andrea Nagy: Cât de mult vă guvernează viaţa această condiţie?
Nicoleta Nidelea Vaia: Când vezi că tot ce te înconjoară îţi provoacă rău, există tendinţa de somatizare. Este foarte important să ai o abordare echilibrată: să-ţi cunoşti reacţiile şi să ajungi în UPU doar atunci când într-adevăr e nevoie de ajutor de specialitate. Pentru că poţi duce o viaţă normală atâta timp cât îţi accepţi boala: nu luptă nimeni împotriva cancerului, să fim serioşi; mai degrabă dezvolţi o relaţie de prietenie pe viaţă. Desigur, nu intru niciodată într-o vopsitorie auto, nu mă duc niciodată unde se prepară substanţe chimice. În viaţa de zi cu zi, mi-am rugat colegele să nu folosească parfumuri, pentru că realmente este o problemă; dar în rest, duc o viaţă ca voi, toţi ceilalţi.
Andrea Nagy: Cât de greu acceptă un copil cu mastocitoză toate restricţiile?
Nicoleta Nidelea Vaia: Problema cea mai gravă la copii este faptul că sunt plini de pete. Am întâlnit cazul unui copilaş izolat de îngrijitoarea de la creşă, care efectiv urla: „Nu puneţi mâna pe bubos!” Apoi a mai fost un caz, în care doamna doctor de la grădiniţă i-a chemat pe părinţi „să-şi ia bubosul acasă, să nu dea şi altora”. O fetiţă a fost bătută pe stradă pentru că avea pete. Ţine foarte mult de părinţi şi de mediul în care copilul se integrează. Eu însămi am avut parte de reacţii ciudate: când vezi un om cu facultate, care vine la tine în fiecare zi să-ţi spună cât de bun e peştele când ştie că tu nu-l poţi mânca… începi să te întrebi dacă omul acela e ok, dacă el însuşi se simte bine.
România este singura ţară din Uniunea Europeană care nu are legislaţie privind administrarea şi decontarea medicamentelor în afara indicaţiilor de pe prospect, adică a acelor medicamente a căror utilitate nu a fost încă demonstrată în studii clinice. Ori cei diagnosticaţi cu boli rare ar avea nevoie tocmai de astfel de tratamente. Situaţia juridică e resimţită ca un punct sensibil de bolnavii de mastocitoză, de vreme ce multe din tratamentele împotriva Covid-19 sunt off label, ele fiind totuşi decontate:
Nicoleta Nidelea Vaia: Sistemul nostru de decontare a medicamentelor este exact ca în comunism. Dacă se decontează cromoglicatul pentru mastocitoză, atunci se decontează toate moleculele cu care sunt tratate bolile rare, iar unele costă milioane de euro. Şi atunci oamenii au spus: „Mai bine nu ajutăm pe nimeni.” În Ministerul Sănătăţii este o rezistenţă patologică la reformă, nu ai ce să faci. Momentan tratamentul este asigurat de un sponsor până în octombrie 2022.
În rândul bolnavilor de mastocitoză din România, rata de vaccinare este de 80%; este o valoare pe care o recomandăm în atenţia celor care invocă teama de alergii pentru a evita imunizarea.
Nicoleta Nidelea Vaia: Ca să le dăm curaj, o asistentă medicală, Angelica Marin şi cu mine am fost primii pacienţi din lume cu mastocitoză care s-au vaccinat. Nu am avut niciun fel de reacţii adverse. De fapt există o singură componentă la care se poate să fie omul alergic, dar aceea se întâlneşte peste tot, de la cosmetice la produse de igienă intimă. Aşa cum nimeni nu devine mecanic de pe internet, pentru că nu are curaj să-şi meşterească maşina doar pe baza unor clipuri de pe Youtube, aşa cum nimeni nu se apucă să proiecteze singur o casă, pentru că oricât s-ar uita la filmuleţe, nu devine arhitect, vestea proastă este că oricâte videoclipuri cu medicină am urmări, nu ne vor transforma în medici.
Andrea Nagy
Radio Cluj poate fi ascultat şi online, AICI sau pe telefon: 031 504 0456, apel cu tarif normal.
Ne găsești și pe facebook, twitter și instagram.
