COPAC sprijină asociațiile pacienților cu boli rare, nou înființate

Coaliția Organizațiilor Pacienților cu Afecțiuni Cronice din România și Alianța Națională de Boli Rare a lansat vineri, 13 septembrie, la București, un proiect care vizează creșterea capacității organizaționale a asociațiilor de pacienți cu boli rare, nou înființate.

Articol editat de Andreea Leonid, 13 septembrie 2019, 13:15

Proiectul este finanțat dintr-un grant câștigat prin Patients Advocacy Leadership Awards.

Președintele COPAC, Radu Gănescu, spune că asociațiile de pacienți, în special cele aflate la începutul activității, au nevoie de susținere pentru a afla la ce să se aștepte din punct de vedere juridic, al comunicării publice și al dezvoltării organizației și atragerii de finanțare.

Radu Gănescu: Îi învățăm să comunice, să scrie proiecte, să se autofinanțeze. Îi învățăm să conducă organizația de pacienți în așa fel încât să poată fi la nivelul oricărei organizații de pacienți din țară sau din Europa. Practic, derulăm un proiect de educare.       

Proiectul conține un program de mentorat, 10 reprezentanți ai COPAC și ai Alianței Naționale de Boli Rare îi vor consilia pe cei interesați în ceea ce privește activitatea de dezvoltare a organizației.