Ziua mondială a hemofiliei
Ziua mondială a hemofiliei este marcată astăzi în întreaga lume, urmărindu-se creşterea gradului de conştientizare privind această boală, precum şi alte tulburări de coagulare a sângelui dobândite ereditar.
Articol editat de Andreea Leonid, 17 aprilie 2017, 11:09
Preşedintele Asociaţiei Naţionale a hemofilicilor din România, Nicolae Oniga, a spus că, de la 1 aprilie, a intrat în vigoare un nou protocol terapeutic, iar cei care au această boală pot beneficia de tratamente similare celor europene, ceea ce le va permite să ducă o viaţă normală.
Nicolae Oniga: Asta ne-ar schimba cu totul perspectiva, pentru că noul protocol va duce consumul de factori de coagulare, în ţara noastră, la aproximativ patru unităţi per capita, ceea ce înseamnă un salt uriaş pentru noi. Profilaxia pentru copii nu va mai fi îngrădită ca până acum şi, până în 18 ani, în momentul de faţă, protocolul cel nou prevede că cei care au început profilaxia, pot să treacă şi de vârsta de 18 ani, pe profilaxie. Anul trecut am avut un consum de 1,9. Media europeană se situează în jur de 5. Deci, ne-am apropia chiar de media europeană depăşind acel prag pe care ne chinuim de atâţia ani să îl depăşim, de trei unităţi per capita, minimum cerut de Directoratul pentru sănătate.
Nicolae Oniga a adăugat că pacienţii cu hemofilie le cer autorităţilor crearea unui Registru Naţional al celor care au această afecţiune, precum şi asigurarea tratamentului la domiciliu, ca în alte state europene. Hemofilia este o boală ereditară , caracterizată de lipsa unor factori de coagulare în sânge, ce poate provoca sângerări prelungite. Cei afectaţi pot duce însă o viaţă normală, în urma unui tratament adecvat. În România, se estimează că trăiesc aproximativ 1.300 de persoane cu hemofilie.
RADOR
