Ascultă Radio România Cluj Live

Reţea europeană de ajutor pentru pacienţii cu boli rare

Peste 900 de echipe medicale din 26 de ţări ale Uniunii Europene vor fi conectate, de miercuri, 1 martie, prin intermediul unor reţele europene de referinţă.

centrul noro

Articol editat de Andrei Cretoiu, 1 martie 2017, 13:15

Acestea reprezintă o modalitate de cooperare între specialişti pentru diagnosticarea şi tratarea unor boli complexe sau rare, de la afecţiuni osoase şi boli hematologice, până la cancerul pediatric şi imunodeficienţa.

Dorica Dan de la Centrul NoRo, pentru bolile rare din Zalău :

Au trimis scrisori de recomandare din partea ministerului Sănătății, peste 900 de furnizori de servicii medicale de excelență de la nivel național, există șapte furnizori din România care sunt în rețele iar unul dintre acești furnizori din care face parte și Centrul NoRo este de fapt o rețea națională.

Practic noi ne-am reunit la nivel național pe anomalii congenitale și dizabilități intelectuale pentru a forma o rețea. Este vorba de Centrul NoRo, Centrul de Genetică din Timișoara, Oradea, Iași și Craiova. Am format această rețea și am participat la rețelele europene de referință pe același domeniu, anomalii congenitale și dizabilități intelectuale, rețeaua ITACA.

Cel mai important lucru este faptul că vom știi exact unde să orientăm pacienții atunci când au nevoie de servicii medicale, de testare genetică vom știi să-l orientăm spre aceste rețele la specialiștii care cunosc bolile respective. (Dorica Dan)

În România, sunt peste un milion de pacienţi cu boli rare, din care marea majoritate sunt copii.

 

Ovidiu Moldovan

Radio Cluj poate fi ascultat şi online, AICI sau pe telefon: 031 504 0456, apel cu tarif normal.

 

 

În ţara noastră, unul din patru adulţi suferă de o formă de alergie
Sănătate luni, 22 aprilie 2024, 11:58

În ţara noastră, unul din patru adulţi suferă de o formă de alergie

Simptomele sunt asemănătoare cu cele ale unei răceli şi pot induce în eroare.   Medicul Gindrovel Dumitra, secretar general al Colegiului...

În ţara noastră, unul din patru adulţi suferă de o formă de alergie
Creşte îngrijorător numărul bolnavilor de cancer în rândul tinerilor
Sănătate luni, 22 aprilie 2024, 10:14

Creşte îngrijorător numărul bolnavilor de cancer în rândul tinerilor

În Statele Unite, Societatea Americană de Cancer a raportat că datele demografice ale pacienţilor cu cancer se deplasează din ce în ce mai mult...

Creşte îngrijorător numărul bolnavilor de cancer în rândul tinerilor
Medicamentele expirate vor putea fi predate spitalelor
Sănătate vineri, 19 aprilie 2024, 18:52

Medicamentele expirate vor putea fi predate spitalelor

Ministerul Sănătăţii a publicat recent instrucţiunile privind modalitatea de gestionare a acestor deşeuri periculoase, precum şi procedura de...

Medicamentele expirate vor putea fi predate spitalelor
Spital redeschis pentru pacienți în Alba Iulia
Sănătate vineri, 19 aprilie 2024, 15:57

Spital redeschis pentru pacienți în Alba Iulia

Unitatea medicală va fi deschisă pentru pacienţi din 7 mai.   Policlinica a funcţionat timp de două decenii într-un spaţiu...

Spital redeschis pentru pacienți în Alba Iulia
Sănătate joi, 18 aprilie 2024, 17:24

Nici o abatere profesională nu s-a constatat în cazul deceselor de la Pantelimon

Ministrul Sănătăţii, Alexandru Rafila subliniază însă că mai multe anchete sunt încă în desfăşurare, în acest caz:   Ancheta...

Nici o abatere profesională nu s-a constatat în cazul deceselor de la Pantelimon
Sănătate miercuri, 17 aprilie 2024, 18:51

Rezultatele anchetei interne de la Spitalul Pantelimon

Între concluziile documentului se regăseşte în schimb nevoia de îmbunătăţire a modului de comunicare, aspect la care se referă şi Raportul...

Rezultatele anchetei interne de la Spitalul Pantelimon
Sănătate miercuri, 17 aprilie 2024, 18:13

Instructor, în stop cardio-respirator, la sala de sport

Potrivit unor surse medicale, bărbatului i s-a făcut brusc rău în timp ce se afla la sală, iar personalul sălii a reacționat imediat, sunând...

Instructor, în stop cardio-respirator, la sala de sport
Sănătate marți, 16 aprilie 2024, 17:16

Cauzele apariţiei bolilor degenerative reumatologice, la tineri

Schimbarea stilului de viață, de la activitățile casnice și până la cele profesionale, se numără printre motivele apariției unor afecțiuni...

Cauzele apariţiei bolilor degenerative reumatologice, la tineri