Ascultă Radio România Cluj Live

Reţea europeană de ajutor pentru pacienţii cu boli rare

Peste 900 de echipe medicale din 26 de ţări ale Uniunii Europene vor fi conectate, de miercuri, 1 martie, prin intermediul unor reţele europene de referinţă.

centrul noro

Articol editat de Andrei Cretoiu, 1 martie 2017, 13:15

Acestea reprezintă o modalitate de cooperare între specialişti pentru diagnosticarea şi tratarea unor boli complexe sau rare, de la afecţiuni osoase şi boli hematologice, până la cancerul pediatric şi imunodeficienţa.

Dorica Dan de la Centrul NoRo, pentru bolile rare din Zalău :

Au trimis scrisori de recomandare din partea ministerului Sănătății, peste 900 de furnizori de servicii medicale de excelență de la nivel național, există șapte furnizori din România care sunt în rețele iar unul dintre acești furnizori din care face parte și Centrul NoRo este de fapt o rețea națională.

Practic noi ne-am reunit la nivel național pe anomalii congenitale și dizabilități intelectuale pentru a forma o rețea. Este vorba de Centrul NoRo, Centrul de Genetică din Timișoara, Oradea, Iași și Craiova. Am format această rețea și am participat la rețelele europene de referință pe același domeniu, anomalii congenitale și dizabilități intelectuale, rețeaua ITACA.

Cel mai important lucru este faptul că vom știi exact unde să orientăm pacienții atunci când au nevoie de servicii medicale, de testare genetică vom știi să-l orientăm spre aceste rețele la specialiștii care cunosc bolile respective. (Dorica Dan)

În România, sunt peste un milion de pacienţi cu boli rare, din care marea majoritate sunt copii.

 

Ovidiu Moldovan

Radio Cluj poate fi ascultat şi online, AICI sau pe telefon: 031 504 0456, apel cu tarif normal.

 

 

Reguli noi pentru cardul de sănătate
Sănătate sâmbătă, 7 noiembrie 2026, 10:52

Reguli noi pentru cardul de sănătate

Măsura a fost luată în contextul în care Casa Națională de Asigurări de Sănătate optimizează platforma informatică, iar lipsa semnăturii...

Reguli noi pentru cardul de sănătate
Șase din zece medici rezidenți vor mai multă pregătire pentru comunicarea cu pacienții
Sănătate vineri, 6 noiembrie 2026, 12:48

Șase din zece medici rezidenți vor mai multă pregătire pentru comunicarea cu pacienții

Aproximativ 60% dintre medicii rezidenți care au participat la un studiu al Colegiului Medicilor din România spun că au nevoie de mai multă...

Șase din zece medici rezidenți vor mai multă pregătire pentru comunicarea cu pacienții
Mâncarea din spitale, reglementată prin standarde stricte
Sănătate vineri, 6 noiembrie 2026, 12:30

Mâncarea din spitale, reglementată prin standarde stricte

Vor fi introduse standarde nutriţionale stricte în spitale.   Calitatea hranei primite de pacienţi va fi reglementată printr-un ordin de...

Mâncarea din spitale, reglementată prin standarde stricte
Cardul de sănătate și buletinul electronic, utilizate în paralel
Sănătate vineri, 6 noiembrie 2026, 08:13

Cardul de sănătate și buletinul electronic, utilizate în paralel

Cardul de sănătate și cartea electronică de identitate pot fi utilizate în paralel pentru validarea serviciilor medicale.   Până la...

Cardul de sănătate și buletinul electronic, utilizate în paralel
Sănătate miercuri, 4 noiembrie 2026, 10:01

Mai mulți bani pentru urgențe medicale și pacienți în stare critică

Ministerul Sănătăţii a suplimentat cu 230 de milioane de lei bugetele destinate urgenţelor medicale şi tratării pacienţilor în stare...

Mai mulți bani pentru urgențe medicale și pacienți în stare critică
Sănătate marți, 3 noiembrie 2026, 11:43

Medicii recomandă vaccinarea antigripală. „Noiembrie este luna optimă”

Vaccinarea antigripală este recomandată de medici în această perioadă, iar copiii, femeile însărcinate, vârstnicii şi pacienţii cu boli...

Medicii recomandă vaccinarea antigripală. „Noiembrie este luna optimă”
Sănătate luni, 2 noiembrie 2026, 11:22

Tot mai mulți români se vaccinează împotriva gripei

Suntem în plină campanie de vaccinare antigripală. Serurile se elibereaza pe bază de rețetă compensată 100% pentru copii, gravide, bolnavi...

Tot mai mulți români se vaccinează împotriva gripei