Ascultă Radio România Cluj Live

Reţea europeană de ajutor pentru pacienţii cu boli rare

Peste 900 de echipe medicale din 26 de ţări ale Uniunii Europene vor fi conectate, de miercuri, 1 martie, prin intermediul unor reţele europene de referinţă.

centrul noro

Articol editat de Andrei Cretoiu, 1 martie 2017, 13:15

Acestea reprezintă o modalitate de cooperare între specialişti pentru diagnosticarea şi tratarea unor boli complexe sau rare, de la afecţiuni osoase şi boli hematologice, până la cancerul pediatric şi imunodeficienţa.

Dorica Dan de la Centrul NoRo, pentru bolile rare din Zalău :

Au trimis scrisori de recomandare din partea ministerului Sănătății, peste 900 de furnizori de servicii medicale de excelență de la nivel național, există șapte furnizori din România care sunt în rețele iar unul dintre acești furnizori din care face parte și Centrul NoRo este de fapt o rețea națională.

Practic noi ne-am reunit la nivel național pe anomalii congenitale și dizabilități intelectuale pentru a forma o rețea. Este vorba de Centrul NoRo, Centrul de Genetică din Timișoara, Oradea, Iași și Craiova. Am format această rețea și am participat la rețelele europene de referință pe același domeniu, anomalii congenitale și dizabilități intelectuale, rețeaua ITACA.

Cel mai important lucru este faptul că vom știi exact unde să orientăm pacienții atunci când au nevoie de servicii medicale, de testare genetică vom știi să-l orientăm spre aceste rețele la specialiștii care cunosc bolile respective. (Dorica Dan)

În România, sunt peste un milion de pacienţi cu boli rare, din care marea majoritate sunt copii.

 

Ovidiu Moldovan

Radio Cluj poate fi ascultat şi online, AICI sau pe telefon: 031 504 0456, apel cu tarif normal.

 

 

Forma fizică ideală după 45 de ani
Sănătate vineri, 5 iunie 2026, 13:26

Forma fizică ideală după 45 de ani

Intrarea într-o formă fizică excelentă este pe deplin realizabilă și după vârsta de 45 de ani, atât pentru bărbați, cât și pentru femei....

Forma fizică ideală după 45 de ani
Premieră națională în medicină!
Sănătate vineri, 5 iunie 2026, 10:30

Premieră națională în medicină!

Noua tehnologie are o putere de procesare de zece mii de ori mai mare decât modelele anterioare și aduce, în premieră, senzori care îi permit...

Premieră națională în medicină!
Zeci de copii cu malformații cardiace au nevoie de operații
Sănătate miercuri, 3 iunie 2026, 16:35

Zeci de copii cu malformații cardiace au nevoie de operații

În România se nasc anual 1.200 – 1.500 de copii cu malformaţii cardiace congenitale, dar numai jumătate dintre ei ajung să fie operaţi...

Zeci de copii cu malformații cardiace au nevoie de operații
Modificări privind plata concediilor medicale, de la 1 iunie
Sănătate miercuri, 3 iunie 2026, 13:13

Modificări privind plata concediilor medicale, de la 1 iunie

Începând cu 1 iunie 2026, prima zi de concediu medical este plătită integral pentru cazurile vulnerabile. Această măsură elimină regula...

Modificări privind plata concediilor medicale, de la 1 iunie
Sănătate miercuri, 3 iunie 2026, 10:54

SANITAS protestează împotriva noii legi a salarizării

Nemulțumirile din sistemul de sănătate și asistență socială explodează în stradă.   Federația SANITAS dă startul protestelor...

SANITAS protestează împotriva noii legi a salarizării
Sănătate marți, 2 iunie 2026, 15:13

Spirometrii gratuite în cadrul campaniei „Respiră liber”

Locuitorii din Brădeni vor putea beneficia miercuri, 3 iunie, de spirometrii gratuite oferite de echipele medicale ale Spitalului de...

Spirometrii gratuite în cadrul campaniei „Respiră liber”
Sănătate marți, 2 iunie 2026, 13:50

Când poți merge la medic, direct la specialistul din ambulatoriu?

Există afecțiuni care permit prezentarea directă la medicul specialist din ambulatoriu, fără bilet de trimitere de la medicul de familie, iar...

Când poți merge la medic, direct la specialistul din ambulatoriu?
Sănătate marți, 2 iunie 2026, 10:51

Proteste în sănătate din cauza salarizării

Sindicaliștii din sănătate sunt nemulțumiți de prevederile proiectului Legii salarizării unitare și declanșează proteste din cauza scăderii...

Proteste în sănătate din cauza salarizării