Ascultă Radio România Cluj Live

Reţea europeană de ajutor pentru pacienţii cu boli rare

Peste 900 de echipe medicale din 26 de ţări ale Uniunii Europene vor fi conectate, de miercuri, 1 martie, prin intermediul unor reţele europene de referinţă.

centrul noro

Articol editat de Andrei Cretoiu, 1 martie 2017, 13:15

Acestea reprezintă o modalitate de cooperare între specialişti pentru diagnosticarea şi tratarea unor boli complexe sau rare, de la afecţiuni osoase şi boli hematologice, până la cancerul pediatric şi imunodeficienţa.

Dorica Dan de la Centrul NoRo, pentru bolile rare din Zalău :

Au trimis scrisori de recomandare din partea ministerului Sănătății, peste 900 de furnizori de servicii medicale de excelență de la nivel național, există șapte furnizori din România care sunt în rețele iar unul dintre acești furnizori din care face parte și Centrul NoRo este de fapt o rețea națională.

Practic noi ne-am reunit la nivel național pe anomalii congenitale și dizabilități intelectuale pentru a forma o rețea. Este vorba de Centrul NoRo, Centrul de Genetică din Timișoara, Oradea, Iași și Craiova. Am format această rețea și am participat la rețelele europene de referință pe același domeniu, anomalii congenitale și dizabilități intelectuale, rețeaua ITACA.

Cel mai important lucru este faptul că vom știi exact unde să orientăm pacienții atunci când au nevoie de servicii medicale, de testare genetică vom știi să-l orientăm spre aceste rețele la specialiștii care cunosc bolile respective. (Dorica Dan)

În România, sunt peste un milion de pacienţi cu boli rare, din care marea majoritate sunt copii.

 

Ovidiu Moldovan

Radio Cluj poate fi ascultat şi online, AICI sau pe telefon: 031 504 0456, apel cu tarif normal.

 

 

O tânără cu meningită fulminantă a fost salvată de medici
Sănătate vineri, 31 iulie 2026, 16:11

O tânără cu meningită fulminantă a fost salvată de medici

O tânără de 28 de ani a fost salvată de medicii de la Spitalul Clinic Județean de Urgență Bihor după ce a dezvoltat o formă extrem de gravă...

O tânără cu meningită fulminantă a fost salvată de medici
Nu beți apă din aceste fântâni publice!
Sănătate vineri, 31 iulie 2026, 14:10

Nu beți apă din aceste fântâni publice!

Restricții privind consumul de apă în localitatea Sânmihaiu de Câmpie! Primăria Comunei Sânmihaiu de Câmpie aduce la cunoștința...

Nu beți apă din aceste fântâni publice!
CNAS a publicat proiectul de modificare a contractului-cadru
Sănătate vineri, 31 iulie 2026, 12:41

CNAS a publicat proiectul de modificare a contractului-cadru

Casa Națională de Asigurări de Sănătate a publicat în transparență decizională proiectul de modificare a contractului-cadru și a normelor...

CNAS a publicat proiectul de modificare a contractului-cadru
Doar un sfert din posturile solicitate de spitalele clujene au fost deblocate
Sănătate joi, 30 iulie 2026, 13:50

Doar un sfert din posturile solicitate de spitalele clujene au fost deblocate

Guvernul a aprobat Memorandumul care permite organizarea concursurilor pentru ocuparea a peste 6800 posturi vacante din unitățile sanitare publice...

Doar un sfert din posturile solicitate de spitalele clujene au fost deblocate
Sănătate joi, 30 iulie 2026, 13:39

Spitalul Municipal Sibiu nu a primit niciun post în plus prin Memorandum

Spitalul Municipal Sibiu este singura unitate sanitară din judeţ care nu a primit niciun post prin Memorandumul aprobat de Guvern, a anunţat...

Spitalul Municipal Sibiu nu a primit niciun post în plus prin Memorandum
Sănătate miercuri, 29 iulie 2026, 16:14

Medicii avertizează: nu ignorați o tuse care persistă mai mult de trei săptămâni!

Spitalul de Pneumoftiziologie Sibiu marchează Ziua Mondială de Luptă Împotriva Cancerului Bronhopulmonar, celebrată în 1 august, printr-o...

Medicii avertizează: nu ignorați o tuse care persistă mai mult de trei săptămâni!
Sănătate marți, 28 iulie 2026, 16:03

Ziua Națională a Ambulanței: salvatorii rămân la datorie, dar cer deblocarea angajărilor

Ziua Națională a Ambulanței, sărbătorită anual în 28 iulie, a fost marcată în Piața Constituției din Capitală, unde au participat 600 de...

Ziua Națională a Ambulanței: salvatorii rămân la datorie, dar cer deblocarea angajărilor
Sănătate marți, 28 iulie 2026, 12:04

Grevă generală în spitale. În Cluj, protestul este limitat tocmai de lipsa de personal

Sindicaliștii SANITAS au declanșat marți, 28 iulie, greva generală, după ce discuțiile purtate la Palatul Cotroceni pe tema problemelor din...

Grevă generală în spitale. În Cluj, protestul este limitat tocmai de lipsa de personal