Ascultă Radio România Cluj Live

Probleme pentru pacienţii cu boli rare

Pacienţii cu boli rare avertizează că unele medicamente care le-ar fi necesare lipsesc de pe piaţa românească.

Probleme pentru pacienţii cu boli rare

Articol editat de , 14 ianuarie 2016, 18:11

Preşedintele Alianţei Naţionale de Boli Rare, Dorica Dan a explicat pentru Radio România că problemele au apărut odată cu retragerea lor de la vânzare, vara trecută, ca urmare a scăderii preţurilor.

Când pacientul rămâne fără tratament, cu boli extrem de severe, este o problemă şi trebuie să acţionăm. Am avut sesizări din partea pacienţilor în ultima vreme, că nu mai găsesc anumite medicamente, nu neapărat cele inovatoare, dar şi cele inovatoare, pentru că scăzând acest preţ s-au retras de pe piaţă o parte din medicamente şi nu mai au acces la tratament. Este o problemă care a fost sesizată şi la nivel european. Organizaţia Europeană de Boli Rare chiar a demarat un proiect în acest sens pentru colectarea datelor din toate statele membre, inclusiv din România. Deci şi noi vom participa la acest proiect. (Dorica Dan, preşedintele Alianţei Naţionale de Boli Rare)

Disponibilitatea uneia dintre aceste pastile urmează să fie verificată de Agenţia Naţională a Medicamentului. Cea de-a doua a primit autorizaţia de preţ la sfârşitul anului trecut şi va intra în curând în lanţul de distribuţie, iar cea de-a treia va fi procurată prin procedura de nevoi speciale.

Pentru probleme similare, Ministerul Sănătăţii a pus la dispoziţia publicului adresa de e-mail lipsamedicament@anm.ro.

 

RADOR
Radio Cluj se poate asculta şi online AICI:

Reguli noi pentru cardul de sănătate
Sănătate sâmbătă, 7 noiembrie 2026, 10:52

Reguli noi pentru cardul de sănătate

Măsura a fost luată în contextul în care Casa Națională de Asigurări de Sănătate optimizează platforma informatică, iar lipsa semnăturii...

Reguli noi pentru cardul de sănătate
Șase din zece medici rezidenți vor mai multă pregătire pentru comunicarea cu pacienții
Sănătate vineri, 6 noiembrie 2026, 12:48

Șase din zece medici rezidenți vor mai multă pregătire pentru comunicarea cu pacienții

Aproximativ 60% dintre medicii rezidenți care au participat la un studiu al Colegiului Medicilor din România spun că au nevoie de mai multă...

Șase din zece medici rezidenți vor mai multă pregătire pentru comunicarea cu pacienții
Mâncarea din spitale, reglementată prin standarde stricte
Sănătate vineri, 6 noiembrie 2026, 12:30

Mâncarea din spitale, reglementată prin standarde stricte

Vor fi introduse standarde nutriţionale stricte în spitale.   Calitatea hranei primite de pacienţi va fi reglementată printr-un ordin de...

Mâncarea din spitale, reglementată prin standarde stricte
Cardul de sănătate și buletinul electronic, utilizate în paralel
Sănătate vineri, 6 noiembrie 2026, 08:13

Cardul de sănătate și buletinul electronic, utilizate în paralel

Cardul de sănătate și cartea electronică de identitate pot fi utilizate în paralel pentru validarea serviciilor medicale.   Până la...

Cardul de sănătate și buletinul electronic, utilizate în paralel
Sănătate miercuri, 4 noiembrie 2026, 10:01

Mai mulți bani pentru urgențe medicale și pacienți în stare critică

Ministerul Sănătăţii a suplimentat cu 230 de milioane de lei bugetele destinate urgenţelor medicale şi tratării pacienţilor în stare...

Mai mulți bani pentru urgențe medicale și pacienți în stare critică
Sănătate marți, 3 noiembrie 2026, 11:43

Medicii recomandă vaccinarea antigripală. „Noiembrie este luna optimă”

Vaccinarea antigripală este recomandată de medici în această perioadă, iar copiii, femeile însărcinate, vârstnicii şi pacienţii cu boli...

Medicii recomandă vaccinarea antigripală. „Noiembrie este luna optimă”
Sănătate luni, 2 noiembrie 2026, 11:22

Tot mai mulți români se vaccinează împotriva gripei

Suntem în plină campanie de vaccinare antigripală. Serurile se elibereaza pe bază de rețetă compensată 100% pentru copii, gravide, bolnavi...

Tot mai mulți români se vaccinează împotriva gripei