Ascultă Radio România Cluj Live

Probleme pentru pacienţii cu boli rare

Pacienţii cu boli rare avertizează că unele medicamente care le-ar fi necesare lipsesc de pe piaţa românească.

Probleme pentru pacienţii cu boli rare

Articol editat de , 14 ianuarie 2016, 18:11

Preşedintele Alianţei Naţionale de Boli Rare, Dorica Dan a explicat pentru Radio România că problemele au apărut odată cu retragerea lor de la vânzare, vara trecută, ca urmare a scăderii preţurilor.

Când pacientul rămâne fără tratament, cu boli extrem de severe, este o problemă şi trebuie să acţionăm. Am avut sesizări din partea pacienţilor în ultima vreme, că nu mai găsesc anumite medicamente, nu neapărat cele inovatoare, dar şi cele inovatoare, pentru că scăzând acest preţ s-au retras de pe piaţă o parte din medicamente şi nu mai au acces la tratament. Este o problemă care a fost sesizată şi la nivel european. Organizaţia Europeană de Boli Rare chiar a demarat un proiect în acest sens pentru colectarea datelor din toate statele membre, inclusiv din România. Deci şi noi vom participa la acest proiect. (Dorica Dan, preşedintele Alianţei Naţionale de Boli Rare)

Disponibilitatea uneia dintre aceste pastile urmează să fie verificată de Agenţia Naţională a Medicamentului. Cea de-a doua a primit autorizaţia de preţ la sfârşitul anului trecut şi va intra în curând în lanţul de distribuţie, iar cea de-a treia va fi procurată prin procedura de nevoi speciale.

Pentru probleme similare, Ministerul Sănătăţii a pus la dispoziţia publicului adresa de e-mail lipsamedicament@anm.ro.

 

RADOR
Radio Cluj se poate asculta şi online AICI:

Forma fizică ideală după 45 de ani
Sănătate vineri, 5 iunie 2026, 13:26

Forma fizică ideală după 45 de ani

Intrarea într-o formă fizică excelentă este pe deplin realizabilă și după vârsta de 45 de ani, atât pentru bărbați, cât și pentru femei....

Forma fizică ideală după 45 de ani
Premieră națională în medicină!
Sănătate vineri, 5 iunie 2026, 10:30

Premieră națională în medicină!

Noua tehnologie are o putere de procesare de zece mii de ori mai mare decât modelele anterioare și aduce, în premieră, senzori care îi permit...

Premieră națională în medicină!
Zeci de copii cu malformații cardiace au nevoie de operații
Sănătate miercuri, 3 iunie 2026, 16:35

Zeci de copii cu malformații cardiace au nevoie de operații

În România se nasc anual 1.200 – 1.500 de copii cu malformaţii cardiace congenitale, dar numai jumătate dintre ei ajung să fie operaţi...

Zeci de copii cu malformații cardiace au nevoie de operații
Modificări privind plata concediilor medicale, de la 1 iunie
Sănătate miercuri, 3 iunie 2026, 13:13

Modificări privind plata concediilor medicale, de la 1 iunie

Începând cu 1 iunie 2026, prima zi de concediu medical este plătită integral pentru cazurile vulnerabile. Această măsură elimină regula...

Modificări privind plata concediilor medicale, de la 1 iunie
Sănătate miercuri, 3 iunie 2026, 10:54

SANITAS protestează împotriva noii legi a salarizării

Nemulțumirile din sistemul de sănătate și asistență socială explodează în stradă.   Federația SANITAS dă startul protestelor...

SANITAS protestează împotriva noii legi a salarizării
Sănătate marți, 2 iunie 2026, 15:13

Spirometrii gratuite în cadrul campaniei „Respiră liber”

Locuitorii din Brădeni vor putea beneficia miercuri, 3 iunie, de spirometrii gratuite oferite de echipele medicale ale Spitalului de...

Spirometrii gratuite în cadrul campaniei „Respiră liber”
Sănătate marți, 2 iunie 2026, 13:50

Când poți merge la medic, direct la specialistul din ambulatoriu?

Există afecțiuni care permit prezentarea directă la medicul specialist din ambulatoriu, fără bilet de trimitere de la medicul de familie, iar...

Când poți merge la medic, direct la specialistul din ambulatoriu?
Sănătate marți, 2 iunie 2026, 10:51

Proteste în sănătate din cauza salarizării

Sindicaliștii din sănătate sunt nemulțumiți de prevederile proiectului Legii salarizării unitare și declanșează proteste din cauza scăderii...

Proteste în sănătate din cauza salarizării