Bolile rare, în atenția autorităților
Reprezentanții pacienților solicită finanțarea unui plan național, în timp ce CNAS pregătește actualizarea listei medicamentelor compensate.
Alianţa Naţională pentru Boli Rare cere aprobarea și finanțarea unui plan național pentru aceste afecțiuni, care să le asigure bolnavilor un acces mai rapid la diagnostic și tratament.
Reprezentanții pacienților solicită și dezvoltarea rețelelor naționale de expertiză conectate la cele europene. Între timp, Casa Națională de Asigurări de Sănătate anunță că lucrează la introducerea unor noi medicamente pe lista celor compensate.
Reducerea timpului până la diagnostic și tratament este una dintre prioritățile pacienților cu boli rare.
Dorica Dan, președinta Alianței Naționale pentru Boli Rare: În primul rând pentru a reduce parcursul pacientului cu boli rare și pentru a reduce întârzierea în accesul la diagnostic și tratament. La nivel european a fost lansat blueprintul pentru un plan european de acțiune pentru bolile rare și va fi reluată discuția și dezbaterea în jurul acestui blueprint la întâlnirea organizată de președinția irlandeză la Dublin.
Reporter: Finanțarea tratamentelor a crescut semnificativ. Anul trecut, Casa Națională de Asigurări de Sănătate a alocat 1,3 miliarde de lei programului pentru boli rare, de care au beneficiat peste 6.700 de pacienți. Larisa Mezinu-Bălan, vicepreședinta CNAS, anunță următorul obiectiv.
Larisa Mezinu-Bălan: Pe lângă modernizarea prin digitalizare, mai avem un obiectiv, acela de a actualiza lista medicamentelor în rambursare. Noi, fiind parte din acest proces împreună cu Agenția Națională a Medicamentului, deja am început să lucrăm la documentarea și fundamentarea pentru introducerea acelor molecule care așteaptă.
Planul național actualizat pentru boli rare ar urma să includă și extinderea screeningului neonatal, precum și dezvoltarea Registrului național al pacienților.
Adriana Turea / RADOR RADIO ROMÂNIA
Radio Cluj poate fi ascultat şi online AICI. Ne găsești și pe facebook, X și instagram.
