Tratamente de zeci de mii de euro pentru bolile rare. Cât costă, de fapt, viața unui pacient?
Conducerea CNAS anunță câteva schimbări.
Articol editat de Bianca Câmpeanu, 24 martie 2026, 14:57
Bihorul are zeci de pacienți cu boli rare care depind de tratamente foarte scumpe. În 2025, în județ au fost 151 de bolnavi incluși în Programul Național de Tratament pentru Boli Rare.
Costul total al tratamentelor a ajuns la aproape 6,3 milioane de euro, adică peste 31,4 milioane de lei. Media anuală a fost de aproximativ 41.600 de euro pentru fiecare pacient, a explicat Gheorghe Ludovic Varga, directorul Casei Județene de Asigurări (CAS) Bihor.
Datele transmise de CAS Bihor arată cât de mare este costul acestor terapii. Doar în luna ianuarie 2026, 80 de pacienți din Bihor au primit tratament prin același program. Cheltuiala a fost de aproximativ 552.000 de euro, adică peste 2,7 milioane de lei.
La nivel național sunt peste 6.700 de pacienți cu boli rare incluși în programe de tratament. Costul mediu ajunge la circa 40.000 de euro pe an pentru fiecare bolnav. Unele terapii sunt mult mai scumpe. Președintele Casei Naționale de Asigurări de Sănătate (CNAS), Horațiu-Remus Moldovan, spune că există cazuri în care o singură doză de medicament poate costa până la 1,8 milioane de euro, cum este situația tratamentelor pentru amiotrofie spinală.
Șeful CNAS a spus că pacienții cu astfel de afecțiuni trebuie să știe că statul le este alături prin sistemul de asigurări de sănătate. Programul național acoperă gratuit medicamentele, materialele și dispozitivele necesare, conform protocoalelor stabilite de Ministerul Sănătății și CNAS.
Potrivit acestuia, aproximativ 70% dintre bolile rare apar încă din copilărie. În fiecare an, mii de familii ajung să își organizeze viața în jurul consultațiilor, analizelor și terapiilor.
Conducerea CNAS anunță și câteva schimbări
Instituția vrea să înființeze un departament de farmacoeconomie. Acolo vor lucra medici și economiști împreună cu specialiști din mediul universitar, inclusiv de la Academia de Studii Economice din București. Analizele făcute aici vor sta la baza viitoarelor programe și decizii de finanțare din sistemul de asigurări de sănătate.
În același timp, CNAS vrea să reînființeze comisiile de specialitate ale instituției. Acestea vor analiza modul în care sunt cheltuiți banii din Fondul Național Unic de Asigurări Sociale de Sănătate și vor propune soluții pentru folosirea mai eficientă a fondurilor.
Reprezentanții CNAS spun că eliminarea risipei este esențială. Fiecare sumă economisită poate însemna acces la tratament pentru alți pacienți aflați pe listele de așteptare.
În opinia CNAS, faptul că o boală este rară nu trebuie să însemne că pacienții rămân fără sprijin sau fără tratament.
Text/audio/foto: Crina Dobocan
Radio Cluj poate fi ascultat şi online, AICI sau pe telefon: 031 504 0456, apel cu tarif normal.
Ne găsești și pe facebook, X și instagram.
