Pacienții cu boli cronice și rare așteaptă actualizarea listei medicamentelor

Radu Gănescu: Aşteptăm această hotărâre încă din februarie!

Articol editat de Andrada Ștefănescu, 15 mai 2025, 10:14 / actualizat: 15 mai 2025, 17:43

Pacienţii cu boli cronice și rare așteaptă actualizarea listei medicamentelor care pot fi prescrise în România.

Documentul conține și tratamentele inovative care pot îmbunătăți calitatea vieții bolnavilor. Reprezentanții pacienților atrag atenția că afecțiunile oncologice și bolile rare sunt patologii care au nevoie de intervenție rapidă, iar fiecare zi de întârziere poate duce la pierderea vieții.

Costurile cu acești pacienți cu boli grave și rare sunt mult mai mari prin spitalizare și concedii medicale. De multe ori nu se vede impactul asupra sistemului și a vieții personale, precizează președintele Coaliției Organizațiilor Pacienților Afecțiuni Cronice, Radu Gănescu.

Radu Gănescu: Aşteptăm această hotărâre încă din februarie, când ea a primit toate avizele pentru a intra în vigoare. Vorbim de cele 22 de molecule care ar putea să trateze pacienţii care la ora actuală, pacienţi care nu au acces la tratament, pacienţi care probabil nu au nicio altă alternativă şi nu au nicio speranţă şi noi credem că această tăcere nu face bine nimănui.

Ştim că tratăm boli oncologice, boli rare, boli endocrine, boli reumatologice, boli care pot duce la dizabilitate sau chiar deces, boli foarte costisitoare pentru sistemul de sănătate, pentru că aceşti pacienţi trebuie să stea internaţi, trebuie să beneficieze de investigaţii, trebuie de multe ori să îşi ia concedii medicale sau să se retragă de la locul de muncă, ceea ce este un dezavantaj atât pentru societate, cât şi pentru familie şi poate, din nefericire, ajung cu dizabilităţi şi au nevoie de susţinere financiară şi socială.

Radu Gănescu a mai adăugat că România este ţara cu cele mai multe decese care ar fi putut fi evitate.

Președinta Alianței Naționale pentru Boli Rare, Dorica Dan, spune că a trimis apeluri către autorități pentru a afla motivele acestei întârzieri, dar nu a primit niciun răspuns.

 Această listă vizează extinderea accesului pacienților la tratamente inovative pentru afecțiuni diverse, inclusiv boli rare, oncologice, neurologice și metabolice. Noi înțelegem că există costuri asociate cu această liste, dar, pe de altă parte, pacienții cu aceste boli au dreptul la sănătate, așa cum are dreptul fiecare cetățean european. Din punctul meu de vedere, în astfel de situații, noi trebuie să ne unim eforturile și să continuăm activitatea de advocacy către instituțiile responsabile de sănătatea pacienților, pentru că nu putem să renunțăm la aceste tratamente. Sunt boli în care nu au existat tratamente până în prezent, deci este important. Avem pacienți cu epilepsie, miastenia gravis, hiperamonemie, boli de rinic, boli inflamatorii intestinale, pacienți care așteaptă și nu au timp de așteptare de cele mai multe ori.

Președinta Alianței Naționale pentru Boli Rare, Dorica Dan, a mai precizat că sunt 47 de mii de pacienți care au nevoie de medicamentele incluse pe această listă.

Adriana Turea/RADIO ROMÂNIA

Radio Cluj poate fi ascultat şi online, AICI sau pe telefon: 031 504 0456, apel cu tarif normal.
Ne găsești și pe facebook, X și instagram.