Ascultă Radio România Cluj Live

Reţea europeană de ajutor pentru pacienţii cu boli rare

Peste 900 de echipe medicale din 26 de ţări ale Uniunii Europene vor fi conectate, de miercuri, 1 martie, prin intermediul unor reţele europene de referinţă.

centrul noro

Articol editat de Andrei Cretoiu, 1 martie 2017, 13:15

Acestea reprezintă o modalitate de cooperare între specialişti pentru diagnosticarea şi tratarea unor boli complexe sau rare, de la afecţiuni osoase şi boli hematologice, până la cancerul pediatric şi imunodeficienţa.

Dorica Dan de la Centrul NoRo, pentru bolile rare din Zalău :

Au trimis scrisori de recomandare din partea ministerului Sănătății, peste 900 de furnizori de servicii medicale de excelență de la nivel național, există șapte furnizori din România care sunt în rețele iar unul dintre acești furnizori din care face parte și Centrul NoRo este de fapt o rețea națională.

Practic noi ne-am reunit la nivel național pe anomalii congenitale și dizabilități intelectuale pentru a forma o rețea. Este vorba de Centrul NoRo, Centrul de Genetică din Timișoara, Oradea, Iași și Craiova. Am format această rețea și am participat la rețelele europene de referință pe același domeniu, anomalii congenitale și dizabilități intelectuale, rețeaua ITACA.

Cel mai important lucru este faptul că vom știi exact unde să orientăm pacienții atunci când au nevoie de servicii medicale, de testare genetică vom știi să-l orientăm spre aceste rețele la specialiștii care cunosc bolile respective. (Dorica Dan)

În România, sunt peste un milion de pacienţi cu boli rare, din care marea majoritate sunt copii.

 

Ovidiu Moldovan

Radio Cluj poate fi ascultat şi online, AICI sau pe telefon: 031 504 0456, apel cu tarif normal.

 

 

Facilităţi pentru pacienţii fără venituri înscrişi în programele de sănătate
Sănătate marți, 5 august 2025, 14:07

Facilităţi pentru pacienţii fără venituri înscrişi în programele de sănătate

Pacienţii înscrişi în programele naţionale de sănătate, cu excepţia celor cu boli oncologice, fără venituri, pentru care datorează...

Facilităţi pentru pacienţii fără venituri înscrişi în programele de sănătate
Precizări ANEPIS pentru asigurați
Sănătate luni, 4 august 2025, 11:46

Precizări ANEPIS pentru asigurați

Agenţia Naţională pentru Plăţi şi Inspecţie Socială anunţă că beneficiarii de indemnizaţie pentru creşterea copilului, indemnizaţie de...

Precizări ANEPIS pentru asigurați
Criză de sânge la Oradea
Sănătate luni, 4 august 2025, 11:25

Criză de sânge la Oradea

Centrul de Transfuzie Sanguină Oradea face un apel urgent către populație: este nevoie de sânge din toate grupele, indiferent de Rh. Cererile din...

Criză de sânge la Oradea
Măsuri după neregulile de la Floreasca: Șefii de secție vor fi evaluați
Sănătate duminică, 3 august 2025, 16:29

Măsuri după neregulile de la Floreasca: Șefii de secție vor fi evaluați

Ministrul Sănătăţii, Alexandru Rogobete, a făcut acest anunţ după neregulile grave descoperite la Centrul de Arşi al Spitalului Floreasca din...

Măsuri după neregulile de la Floreasca: Șefii de secție vor fi evaluați
Sănătate vineri, 1 august 2025, 12:09

Sportul în exces și înfometarea, soluții greșite pentru un corp frumos

Sportul excesiv și înfometarea sunt două comportamente care pot avea consecințe negative asupra sănătății. Sportul excesiv poate duce la...

Sportul în exces și înfometarea, soluții greșite pentru un corp frumos
Sănătate vineri, 1 august 2025, 08:14

32 de centre de permanență funcționează în județul Bihor

La nivelul județului Bihor sunt active 32 de centre de permanență, unde medicii de familie și asistenții medicali oferă gratuit servicii...

32 de centre de permanență funcționează în județul Bihor
Sănătate joi, 31 iulie 2025, 14:15

De la 1 august, TVA mărit la medicamente

La medicamente, TVA-ul va creşte, începând de vineri, 1 august, cu două procente. Cele mai mari scumpiri vor fi la produsele medicale care nu...

De la 1 august, TVA mărit la medicamente
Sănătate miercuri, 30 iulie 2025, 12:51

Tabără Mash cu dr. Hadrian Borcea, șeful UPU SMURD Bihor

Cea mai longevivă tabără de pregătire medicală pentru tineri, Medical Adventure School in Holiday (MASH), va fi organizată, și în acest an,...

Tabără Mash cu dr. Hadrian Borcea, șeful UPU SMURD Bihor