Ascultă Radio România Cluj Live

Reţea europeană de ajutor pentru pacienţii cu boli rare

Peste 900 de echipe medicale din 26 de ţări ale Uniunii Europene vor fi conectate, de miercuri, 1 martie, prin intermediul unor reţele europene de referinţă.

centrul noro

Articol editat de Andrei Cretoiu, 1 martie 2017, 13:15

Acestea reprezintă o modalitate de cooperare între specialişti pentru diagnosticarea şi tratarea unor boli complexe sau rare, de la afecţiuni osoase şi boli hematologice, până la cancerul pediatric şi imunodeficienţa.

Dorica Dan de la Centrul NoRo, pentru bolile rare din Zalău :

Au trimis scrisori de recomandare din partea ministerului Sănătății, peste 900 de furnizori de servicii medicale de excelență de la nivel național, există șapte furnizori din România care sunt în rețele iar unul dintre acești furnizori din care face parte și Centrul NoRo este de fapt o rețea națională.

Practic noi ne-am reunit la nivel național pe anomalii congenitale și dizabilități intelectuale pentru a forma o rețea. Este vorba de Centrul NoRo, Centrul de Genetică din Timișoara, Oradea, Iași și Craiova. Am format această rețea și am participat la rețelele europene de referință pe același domeniu, anomalii congenitale și dizabilități intelectuale, rețeaua ITACA.

Cel mai important lucru este faptul că vom știi exact unde să orientăm pacienții atunci când au nevoie de servicii medicale, de testare genetică vom știi să-l orientăm spre aceste rețele la specialiștii care cunosc bolile respective. (Dorica Dan)

În România, sunt peste un milion de pacienţi cu boli rare, din care marea majoritate sunt copii.

 

Ovidiu Moldovan

Radio Cluj poate fi ascultat şi online, AICI sau pe telefon: 031 504 0456, apel cu tarif normal.

 

 

Verificări la un liceu după ce 20 de elevi au acuzat mâncărimi la nivelul feței
Sănătate marți, 29 aprilie 2025, 10:13

Verificări la un liceu după ce 20 de elevi au acuzat mâncărimi la nivelul feței

20 de elevi de la Colegiul Naţional „Brukenthal” din municipiul Sibiu au avut nevoie de intervenţia echipajelor SMURD, după ce au...

Verificări la un liceu după ce 20 de elevi au acuzat mâncărimi la nivelul feței
A fost lansat un ghid cu informaţii despre vaccinare
Sănătate marți, 29 aprilie 2025, 09:57

A fost lansat un ghid cu informaţii despre vaccinare

Asociaţia Română pentru Educaţie Pediatrică în Medicina de Familie a lansat un ghid cu informaţii despre vaccinare. Editat în format...

A fost lansat un ghid cu informaţii despre vaccinare
Fetiță internată după ce a fost spălată pe cap cu o substanţă chimică
Sănătate joi, 24 aprilie 2025, 13:48

Fetiță internată după ce a fost spălată pe cap cu o substanţă chimică

O fetiţă în vârstă de 11 ani din Alba Iulia a fost spitalizată, după ce a leșinat în timp ce era spălată pe cap de către mama sa cu o...

Fetiță internată după ce a fost spălată pe cap cu o substanţă chimică
Postul poate prelungi viaţa
Sănătate miercuri, 16 aprilie 2025, 16:03

Postul poate prelungi viaţa

Un nou studiu arată că evitarea prelungită a consumului de produse de origine animală, cum este perioada postului Paştelui, poate conduce la...

Postul poate prelungi viaţa
Sănătate marți, 15 aprilie 2025, 14:47

Rabia în România: o boală rară, dar încă prezentă

Rabia este o boală virală extrem de gravă, care ucide în fiecare an zeci de mii de oameni, în special în Asia și Africa. Aproximativ 40%...

Rabia în România: o boală rară, dar încă prezentă
Sănătate marți, 15 aprilie 2025, 13:46

România nu stă deloc bine atunci când vine vorba despre rujeolă!

Aproape 27.600 de cazuri de rujeolă au fost raportate în România în decurs de numai un an, ceea ce înseamnă 85% din totalul îmbolnăvirilor...

România nu stă deloc bine atunci când vine vorba despre rujeolă!
Sănătate vineri, 11 aprilie 2025, 16:09

Ziua Națională a Transplantului

Este Ziua Naţională a Transplantului, o conştientizare a faptului că acest act medical salvează vieţile unor oameni care nu au altă şansă....

Ziua Națională a Transplantului
Sănătate joi, 10 aprilie 2025, 13:53

ALOPEDI, apelat de peste 3.400 de părinți

Peste 3.400 de părinți au apelat serviciul gratuit de telemedicină ALOPEDI în primele trei luni ale acestui an.   Peste 70% dintre apeluri...

ALOPEDI, apelat de peste 3.400 de părinți