Ascultă Radio România Cluj Live

Reţea europeană de ajutor pentru pacienţii cu boli rare

Peste 900 de echipe medicale din 26 de ţări ale Uniunii Europene vor fi conectate, de miercuri, 1 martie, prin intermediul unor reţele europene de referinţă.

centrul noro

Articol editat de Andrei Cretoiu, 1 martie 2017, 13:15

Acestea reprezintă o modalitate de cooperare între specialişti pentru diagnosticarea şi tratarea unor boli complexe sau rare, de la afecţiuni osoase şi boli hematologice, până la cancerul pediatric şi imunodeficienţa.

Dorica Dan de la Centrul NoRo, pentru bolile rare din Zalău :

Au trimis scrisori de recomandare din partea ministerului Sănătății, peste 900 de furnizori de servicii medicale de excelență de la nivel național, există șapte furnizori din România care sunt în rețele iar unul dintre acești furnizori din care face parte și Centrul NoRo este de fapt o rețea națională.

Practic noi ne-am reunit la nivel național pe anomalii congenitale și dizabilități intelectuale pentru a forma o rețea. Este vorba de Centrul NoRo, Centrul de Genetică din Timișoara, Oradea, Iași și Craiova. Am format această rețea și am participat la rețelele europene de referință pe același domeniu, anomalii congenitale și dizabilități intelectuale, rețeaua ITACA.

Cel mai important lucru este faptul că vom știi exact unde să orientăm pacienții atunci când au nevoie de servicii medicale, de testare genetică vom știi să-l orientăm spre aceste rețele la specialiștii care cunosc bolile respective. (Dorica Dan)

În România, sunt peste un milion de pacienţi cu boli rare, din care marea majoritate sunt copii.

 

Ovidiu Moldovan

Radio Cluj poate fi ascultat şi online, AICI sau pe telefon: 031 504 0456, apel cu tarif normal.

 

 

Premieră medicală la Spitalul Județean Bihor
Sănătate joi, 25 septembrie 2025, 14:43

Premieră medicală la Spitalul Județean Bihor

Echipa de Radiologie și Neuroradiologie Intervențională a Spitalului Clinic Județean de Urgență Bihor (SCJUBH), coordonată de dr. Dan Mihoc, a...

Premieră medicală la Spitalul Județean Bihor
Paracetamolul e sigur pentru gravide și copii
Sănătate joi, 25 septembrie 2025, 11:06

Paracetamolul e sigur pentru gravide și copii

Paracetamolul, folosit pe scară largă pentru a combate durerile şi a reduce febra, rămâne prima alegere, inclusiv în cazul femeilor...

Paracetamolul e sigur pentru gravide și copii
Butoane de panică obligatorii în toate spitalele din România
Sănătate miercuri, 24 septembrie 2025, 16:26

Butoane de panică obligatorii în toate spitalele din România

Camera Deputaţilor a adoptat, miercuri, 24 septembrie, un proiect de lege conform căruia toate unităţile sanitare publice şi private cu paturi...

Butoane de panică obligatorii în toate spitalele din România
Controverse internaționale pe tema paracetamolului în sarcină
Sănătate miercuri, 24 septembrie 2025, 11:22

Controverse internaționale pe tema paracetamolului în sarcină

Recentele declaraţii ale preşedintelui american Donald Trump – privind o legătură care ar exista între utilizarea paracetamolului în...

Controverse internaționale pe tema paracetamolului în sarcină
Sănătate miercuri, 24 septembrie 2025, 10:38

Natalitatea, problemă de sănătate publică

Politicienii şi specialiştii atrag atenţia că natalitatea este o problemă de sănătate publică. Statisticile arată că unul din cinci cupluri...

Natalitatea, problemă de sănătate publică
Sănătate marți, 23 septembrie 2025, 14:14

Colesterolul NU este un aliat: avertismentul medicilor după o postare virală despre statine!

O postare pe rețelele sociale a unei celebre nutriționiste, care afirmă că grăsimile și colesterolul nu au legătură cu bolile...

Colesterolul NU este un aliat: avertismentul medicilor după o postare virală despre statine!
Sănătate marți, 23 septembrie 2025, 14:03

Autospeciale noi pentru urgențe mai rapide

Serviciul de Ambulanță Județean Satu Mare a fost dotat cu două autospeciale 4×4 noi, iar alte șase urmează să fie livrate pentru a...

Autospeciale noi pentru urgențe mai rapide
Sănătate marți, 23 septembrie 2025, 13:58

Trotineta electrică provoacă un nou deces

Un bărbat de 58 de ani a murit după ce a căzut de pe o trotinetă electrică, în urma unui accident petrecut în Mediaș, județul Sibiu.  ...

Trotineta electrică provoacă un nou deces