Ziua Internaţională a Bolilor Rare [FOTO]

Peste 1 milion de români suferă de o aşa-numită boală rară. Majoritatea nu sunt încă diagnosticaţi, iar alţii sunt diagnostigaţi greşit sau incomplet, tocmai din cauza complexităţii acestor maladii. Medicii avertizează că fără apartenenţă la reţeaua europeană de referinţă, România nu poate participa la proiectele europene de cercetare în domeniu, fapt care duce la agravarea bolii, la costuri suplimentare pentru familie şi societate.
Dorica Dan, preşedinta Alianţei Naţionale pentru Boli Rare:

Articol editat de Andrada Ștefănescu, 29 februarie 2016, 10:52 / actualizat: 29 februarie 2016, 15:21

Ca părinte, îţi doreşti ca atunci când copilul tău se naşte cu o problemă, să ştii despre ce este vrba, să fii consiliat de către nişte specialişti, să fii orientat către serviciile potrivite şi la momentul potrivit, să primeşti un tratament sau să fii orientat sau integrat în tratamente de recuperare, pentru că nu trebuie să uităm că majoritatea bolilor rare nu au tratament nicăieri în lume încă. Eu înţeleg prin Centrul de resurse o reţea de resurse, adică cei mai buni experţi pe domeniul respectiv, care să lucreze în echipe disciplinare, pentru că vorbim despre boli extrem de complexe şi care pot afecta orice organ şi să avem finanţare pentru toate acestea.

Obiectivul principal al campaniei de Ziua Internaţională a Bolilor Rare, marcată luni, 29 februarie, îl reprezintă acreditarea centrelor de expertiză pentru aceste boli, astfel încât pacienţii din România să se poată înscrie cât mai curând în reţeaua europeană de referinţă.

RADOR

………………………………………………………………………………………………………………..

Satu Mare

Ziua Internaţională a Bolilor Rare este marcată luni, 29 februarie, în Carei, printr-un marş organizat de Asociația Werdnig Hoffman și Direcția de Cultură, cu sprijinul instituțiilor de învățământ din municipiu.

Participanţii la marş vor porni la ora 12.20 din faţa amfiteatrul din centrul oraşului şi se vor deplasa pe strada Iuliu Maniu până în faţa Primăriei municipiului.

Evenimentul se află la cea de a șasea ediție şi este organizat în scopul sensibilizării comunităţii şi autorităţilor cu privire la bolile rare și impactul acestora asupra vieții pacienților.

Prin intermediul sloganului Zilei Bolilor Rare din acest an – „Uniți, vom fi auziți!” – se face apel la publicul larg să se alăture comunității bolilor rare, pentru a face cunoscute problemele cu care aceştia se confruntă.

Stela Tudor

Radio Cluj se poate asculta și online, AICI.