Bolile rare: o problemă în România
Acreditarea în ţara noastră a unor centre de expertiză pentru diagnosticarea bolilor rare ar reduce timpii foarte lungi de aşteptare pentru pacienţi – susţine preşedintele Societăţii Române de Genetică Medicală, prof.dr.Maria Puiu.
Articol editat de Andreea Leonid, 29 ianuarie 2016, 17:58
În plus, persoanele care suferă de boli rare ar putea, astfel, să aibă acces la specialişti în domeniu din străinătate – mai precizează doctorul Maria Puiu.
Maria Puiu: Cea mai mare speranţă pentru 2016 rămâne apariţia ordinului legat de centrele de expertiză. Sperăm chiar să avem măcar câteva centre acreditate. Este cunoscut acest aspect, lipsa de cunoaştere, lipsa de adresabilitate, toate filierele, prin care pacientul ajunge exact unde trebuie, duc la aceste perioade lungi de aşteptare.
Conform unor studii realizate la nivel global, diagnosticarea corectă a unei boli rare se poate întinde pe cinci ani, iar în România se poate vorbi, în unele cazuri, chiar de dublarea acestei perioade. Numărul pacienţilor cu astfel de boli a crescut, în ultimii ani, la noi în ţară, ajungând la 2.100, anul trecut, faţă de doar 100, în 2008.
RADOR
