Ascultă Radio România Cluj Live

Probleme pentru pacienţii cu boli rare

Pacienţii cu boli rare avertizează că unele medicamente care le-ar fi necesare lipsesc de pe piaţa românească.

Probleme pentru pacienţii cu boli rare

Articol editat de , 14 ianuarie 2016, 18:11

Preşedintele Alianţei Naţionale de Boli Rare, Dorica Dan a explicat pentru Radio România că problemele au apărut odată cu retragerea lor de la vânzare, vara trecută, ca urmare a scăderii preţurilor.

Când pacientul rămâne fără tratament, cu boli extrem de severe, este o problemă şi trebuie să acţionăm. Am avut sesizări din partea pacienţilor în ultima vreme, că nu mai găsesc anumite medicamente, nu neapărat cele inovatoare, dar şi cele inovatoare, pentru că scăzând acest preţ s-au retras de pe piaţă o parte din medicamente şi nu mai au acces la tratament. Este o problemă care a fost sesizată şi la nivel european. Organizaţia Europeană de Boli Rare chiar a demarat un proiect în acest sens pentru colectarea datelor din toate statele membre, inclusiv din România. Deci şi noi vom participa la acest proiect. (Dorica Dan, preşedintele Alianţei Naţionale de Boli Rare)

Disponibilitatea uneia dintre aceste pastile urmează să fie verificată de Agenţia Naţională a Medicamentului. Cea de-a doua a primit autorizaţia de preţ la sfârşitul anului trecut şi va intra în curând în lanţul de distribuţie, iar cea de-a treia va fi procurată prin procedura de nevoi speciale.

Pentru probleme similare, Ministerul Sănătăţii a pus la dispoziţia publicului adresa de e-mail lipsamedicament@anm.ro.

 

RADOR
Radio Cluj se poate asculta şi online AICI:

A fost lansat un ghid cu informaţii despre vaccinare
Sănătate marți, 29 aprilie 2025, 09:57

A fost lansat un ghid cu informaţii despre vaccinare

Asociaţia Română pentru Educaţie Pediatrică în Medicina de Familie a lansat un ghid cu informaţii despre vaccinare. Editat în format...

A fost lansat un ghid cu informaţii despre vaccinare
Fetiță internată după ce a fost spălată pe cap cu o substanţă chimică
Sănătate joi, 24 aprilie 2025, 13:48

Fetiță internată după ce a fost spălată pe cap cu o substanţă chimică

O fetiţă în vârstă de 11 ani din Alba Iulia a fost spitalizată, după ce a leșinat în timp ce era spălată pe cap de către mama sa cu o...

Fetiță internată după ce a fost spălată pe cap cu o substanţă chimică
Postul poate prelungi viaţa
Sănătate miercuri, 16 aprilie 2025, 16:03

Postul poate prelungi viaţa

Un nou studiu arată că evitarea prelungită a consumului de produse de origine animală, cum este perioada postului Paştelui, poate conduce la...

Postul poate prelungi viaţa
Rabia în România: o boală rară, dar încă prezentă
Sănătate marți, 15 aprilie 2025, 14:47

Rabia în România: o boală rară, dar încă prezentă

Rabia este o boală virală extrem de gravă, care ucide în fiecare an zeci de mii de oameni, în special în Asia și Africa. Aproximativ 40%...

Rabia în România: o boală rară, dar încă prezentă
Sănătate marți, 15 aprilie 2025, 13:46

România nu stă deloc bine atunci când vine vorba despre rujeolă!

Aproape 27.600 de cazuri de rujeolă au fost raportate în România în decurs de numai un an, ceea ce înseamnă 85% din totalul îmbolnăvirilor...

România nu stă deloc bine atunci când vine vorba despre rujeolă!
Sănătate vineri, 11 aprilie 2025, 16:09

Ziua Națională a Transplantului

Este Ziua Naţională a Transplantului, o conştientizare a faptului că acest act medical salvează vieţile unor oameni care nu au altă şansă....

Ziua Națională a Transplantului
Sănătate joi, 10 aprilie 2025, 13:53

ALOPEDI, apelat de peste 3.400 de părinți

Peste 3.400 de părinți au apelat serviciul gratuit de telemedicină ALOPEDI în primele trei luni ale acestui an.   Peste 70% dintre apeluri...

ALOPEDI, apelat de peste 3.400 de părinți
Sănătate marți, 8 aprilie 2025, 15:03

Adio plicului? Noua lege permite doar donații către spitale

Legea care le permite pacienților să își exprime recunoștința față de medici prin donații făcute unității sanitare a fost promulgată de...

Adio plicului? Noua lege permite doar donații către spitale