Centru pilot de referință pentru boli rare
Consiliul Județean Sălaj a lansat joi, 17 decembrie, un proiect transfrontalier pentru sprijinirea pacienților cu boli rare din Europa. Proiectul presupune un parteneriat între mai multe state europene, pentru a aduce serviciile de asistență mai aproape de bolnavi. Dorica Dan, managerul Centrului pilot de referință pentru boli rare din România explică:
Articol editat de Bianca Câmpeanu, 17 decembrie 2015, 16:20
Uneori este nevoie de expertiză din mai multe țări pentru a îngriji un pacient. se poate întâmpla ca un pacient să existe doar într-o țară în Europa și nu în două țări din Europa, și atunci ce facem, dacă nu există expertiză? Majoritatea pacienților din România sunt, în continuare nediagnosticați. Trebuie să-i îngrijim și trebuie să le acordăm servicii sociale bazate pe nevoile lor. Așa am gândit noi Centrul NoRo. (Dorica Dan, managerul Centrului pilot)
Programul vine și în sprijinul sistemului medical european. Almasi Szuzso, coordonatorul programului:
Există mai mult de 6000 de boli rare diferite, ceea ce este foarte greu de gestionat de sistemele medicale și sociale; acestea, majoritatea sunt cronice, progresive și produc dizabilități severe sau multiple și pacienți cu aceeași boală, de obicei, sunt foarte departe, geografic vorbind, unii de ceilalți. Tot așa și expertiza este foarte rară, sunt medici care se înâlnesc cu un anumit diagnostic poate o dată în cariera lor ți atunci este mai complicat pentru ei să abordeze corect cazul respectiv. (Almasi Szuzso, coordonator proiect)
Proiectul a fost lansat de autoritățile sălăjene dintr-un motiv cât se poate de simplu, spune președintele Consiliului Județean Sălaj, Tiberiu Marc:
Este puțină inovație în România în domeniul îngrijirii persoanelor aflate în dificultate, în general. Domeniul bolilor rare este destul de nou, nu bolile ci abordarea lor, în mod special și a nevoilor acestor pacienți. (Tiberiu Marc, președintele Consiliului Județean Sălaj)
Prin program se așteaptă creșterea accesibilității pacienților cu boli rare din Europa la servicii de consiliere, dar și aplicarea unor măsuri concrete pentru integrarea bolnavilor în societate.
Adi Lungu
Radio Cluj se poate asculta şi online AICI:
