Incluziv: Cum să acceptăm formele neconvenţionale ale bucuriei? [VIDEO]

Articol editat de cristina.rusu, 19 noiembrie 2019, 16:19

Au fost multe proiecte în ultimii ani care s-au axat pe efectele terapeutice ale artei. Cât de pregătite sunt însă instituţiile culturale tradiţionale, precum muzeele sau cinematografele, pentru a se adresa unui public cu nevoi speciale? Care sunt reacţiile la care organizatorii de evenimente culturale se pot aştepta din partea unui copil cu o dizabilitate neurocognitivă? Cât de importantă este participarea la evenimente de factură artistică nu doar pentru aceşti copii, ci şi pentru părinţii lor, care adesea duc pe picioare depresii severe?

Sunt problemele care s-au discutat la un atelier organizat marţi, 19 noiembrie 2019, la Clujhub, de către Forumul Academiei Schimbării şi coordonat de Ruxandra Mateescu, preşedinte al fundaţiei Supereroi printre noi.

Ruxandra Mateescu: Atelierul a vorbit despre cum putem întâmpina publicul cu dizabilităţi în special intelectuale, cum îi putem face să se simtă bine primiţi în acţiunile noastre culturale. Ca societate, suntem într-un punct în care încă ne temem de dizabilitatea intelectuală. Încă avem impresia că sunt „nebunii de pe străzi”, fugim de oamenii aceştia cât putem. Atitudinea e: „Cine ştie ce fac ăştia cu dizabilităţi intelectuale!” Problemele pornesc de la o lipsă de înţelegere, de la o lipsă de educaţie în domeniul acesta: nu ştim ce înseamnă exact dizabilitatea intelectuală şi senzorială.

Andrea Nagy: Care sunt reacţiile la care organizatorii unui eveniment cultural se pot aştepta de la aceşti copii?

Ruxandra Mateescu: Organizatorii unor evenimente de muzică clasică, pictură clasică, dans, oricum au ideea aceasta elitistă, că doar un anumit tip de public poate participa (nici măcar dintre cei tipici nu pot participa toţi). La neurocognitivi te poţi aştepta să se bucure într-un alt fel decât este convenţia: adică scot sunete, aplaudă în mijlocul solo-ului de vioară, tropăie. Pe de altă parte e nevoia de mişcare: s-ar putea să ai un tânăr cu autism care simte nevoia să-şi fluture mâinile sau să-şi bălăngăne picioarele, să atingă părul sau blana de la gâtul doamnei de lângă, să-şi dea imputul acesta senzorial. Acestea sunt lucruri pe care oamenii tipici în general şi le reprimă.

La finalul atelierului există şi o parte practică: vreau să simulăm situaţii reale, în care într-un anumit tip de spaţiu intră o persoană cu un anumit tip de dizabilitate, să vedem ce soluţii creative găsesc.

Ruxandra Mateescu este mama unei fetiţe cu dizabilitate neurocognitivă. Fiica ei, Olga, iubeşte desenele animate ca oricare alt copil, dar hipersensibilitatea senzorială o împiedică să vadă un film pe marele ecran. Pentru ea, o sală de cinema obişnuită este greu de suportat. Acum doi ani, Ruxandra a iniţiat la Bucureşti seria de evenimente Filmele Olgăi, prin care copiii cu dizabilităţi neurocognitive pot merge la cinema, în condiţii adaptate nevoilor lor:

Ruxandra Mateescu: Olga are 11 ani acum, iar experienţa mea creşte pornind de la nevoile ei. Am început cu filmele accesibilizate, am continuat cu concerte şi cu ateliere de lectură. Acum încercăm să accesibilizăm informaţia de la muzee.

Andrea Nagy: Cum se desfăşoară Proiecţiile Olgăi?

Ruxandra Mateescu: Nu sunt lucruri complicate. În sensul că laşi lumina aprinsă, dai sonorul mai jos, iar copiii au voie să se mişte în sală. Avem obiecte special aduse pentru ei, pe care să le atingă în timpul proiecţiei: avem blăniţe, paiete, pufuri cu bile; să nu se mai streseze pe partea senzorială, aşa încât să le lăsăm creierul liber, să poată urmări povestea. Dar acestea sunt şi pentru părinţi nişte ocazii de a se întâlni, de a ieşi din casă (pentru că ştim foarte bine, de obicei traseul este casă-terapie, casă-terapie).

Fiecărui copil cu dizabilităţi îi asociem cel puţin un părinte cu depresie. E o chestie de sănătate mentală de care nimeni nu vorbeşte. Mulţi dintre noi ducem pe picioare nişte depresii cumplite: cu atacuri de panică, cu anxietăţi. Nu te motivează nimic să spui: „La anul, pe vremea asta, voi fi mai bine.” Nu, tu spui: „La anul, pe vremea asta, voi fi la fel; şi copilul meu va fi la fel”. Iar dacă vorbim de boli rare ori degenerative, vei spune: „La anul va fi mai rău.” În momentele acelea nu mai vrei să ieşi din casă. Dar dacă te duci la un eveniment (şi asta o spun din proprie experienţă), unde sunt şi alte mame (am o prietenă care le spune „mame cu părul prins în coadă”, simţi că nu eşti singura mamă care nu face faţă.

Dacă vezi copilul cu un tip de problemă medicală doar în perspectiva aceasta finită, de copil care trăieşte aici 5, 7, 20 de ani, te ia panica. Dacă-l vezi într-o perspectivă mai largă, el are şi un suflet. Sufletul acesta, care se bucură de soare, de îmbrăţişări, de muzică, e cel cu care lucrez.

Andrea Nagy

Radio Cluj poate fi ascultat şi online, AICI sau pe telefon: 031 504 0456, apel cu tarif normal.