Ce este autismul şi care sunt miturile care se vehiculează în legătură cu această tulburare?

Articol editat de cristina.rusu, 2 aprilie 2019, 13:13

Ce este autismul şi care sunt miturile care se vehiculează în legătură cu această tulburare de dezvoltare? Cât de periculoasă este capcana terapiilor alternative, nefundamentate ştiinţific, la care aleg să apeleze părinţii copiilor diagnosticaţi cu tulburare în spectru autist?

Andrea Nagy a stat de vorbă cu Ana Dragu, coordonator al Centrului de Resurse şi Referinţă Micul Prinţ din Bistriţa:

Andrea Nagy: Cu siguranţă că există multe preconcepţii legate de autism cu care v-aţi confruntat şi dumneavoastră ori când aţi ieşit pe stradă, ori când v-aţi întâlnit cu părinţii altor copii. Haideţi să facem un tablou: ce nu este autismul?

Ana Dragu: Într-adevăr, există foarte multe mituri şi prejudecăţi legate de autism. Printre cele mai frecvent auzite sunt fie că autismul înseamnă retard mintal, sau, dimpotrivă, că autismul vine la pachet cu abilităţi extraordinare. Nici una şi nici cealaltă nu e adevărată. Pentru că autismul este o tulburare de spectru, avem cazuri foarte severe la capătul de jos al spectrului, dar avem şi forme mai uşoare.

Un alt mit care din păcate circulă şi acum este că diagnosticul de autism vine pe fondul lipsei stimulării, ceea ce este fals. Un copil tipic, care nu are nicio problemă de dezvoltare, poate evolua relativ normal şi dacă nu este stimulat corespunzător; sau, în momentul în care este stimulat corespunzător, recuperează deficitele. Un copil cu un diagnostic de tulburare de dezvoltare, dacă mai este şi nestimulat, evoluează mult mai dificil.

Alt mit este că autismul se vindecă. Autismul nu e o boală şi atunci nu are cum să se vindece. Obiectivele terapeutice sunt atingerea potenţialului maxim al copilului. Ne dorim ca fiecare copil să devină cea mai bună versiune posibilă a sa; şi nu pentru noi – părinţi, terapeuţi -, ci pentru că asta îi face în final viaţa mai uşoară.

Un mit este că autismul e provocat de vaccinuri. În momentul de faţă, niciun studiu nu susţine afirmaţia asta, nu există date care să lege autismul de vaccinare.

Andrea Nagy: Pentru părinţii unui copil cu tulburare în spectru autist, cred că este foarte greu să se evite capcanele aşa-numitelor terapii alternative. De exemplu, am cunoscut foarte mulţi nevăzători care au fost duşi la vrăjitoare într-un moment sau altul al vieţii lor.

Ana Dragu: Am avut şi noi câteva cazuri de copii duşi la exorcizări (am fost şocată). Asta vine cumva din nişte idei ancestrale că orice boală e o pedeapsă de la Dumnezeu, orice lucru în viaţă care nu merge exact aşa cum ne-am propus e de fapt o frână pusă de divinitate pentru că nu am îndeplinit anumite condiţii.

Andrea Nagy: Care sunt sfaturile pe care le aveţi pentru părintele unui copil diagnosticat cu tulburare în spectru autist, ce să facă acesta şi ce să nu facă în educaţia copilului său?

Ana Dragu: Atunci când avem în familie un astfel de caz, implicarea părinţilor este esenţială. Practic, din punctul meu de vedere de terapeut, nu putem vorbi despre o viaţă mai bună sau despre un copil care-şi atinge potenţialul maxim dacă familia nu se implică; să se implice 100% în terapie, în programul copilului, în educaţia lui.

Orice copil are nevoie de familie. Când e vorba de un copil cu o tulburare de dezvoltare, o parte din părinţi încearcă să înveţe să se implice în procesul de recuperare, dar alţii consideră că nu este de competenţa lor şi atunci lasă totul pe seama terapeuţilor, a psihologilor, a celor care lucrează efectiv cu copilul. Abordarea a doua este, din punctul meu de vedere, una greşită.

Toate studiile actuale indică drept direcţii de urmat după diagnostic abilitarea familiei. Mai ales că în România terapia de recuperare nu este decontată; şi atunci toată lumea se plânge că este extrem de costisitoare. Nu trebuie să fie extrem de costisitor, atâta timp cât tu ca părinte eşti dispus să înveţi şi să aplici principiile unor terapii validate ştiinţific în viaţa de zi cu zi a copilului tău.

Andrea Nagy: Ce evenimente pregăteşte Centrul de Resurse şi Referinţă Micul Prinţ cu ocazia zilei conştientizării autismului?

Ana Dragu: Avem o serie de evenimente, dintre care unele au debutat deja de ieri, (luni, 1 aprilie), cu nişte seminarii antidiscriminare pe criterii de dizabilitate organizate în parteneriat cu Poliţia Română, în câteva şcoli din Municipiul Bistriţa.

Evenimentele de astăzi încep cu un seminar anti-bullying pentru copiii tipici, colegi ai copiilor cu autism. Avem şi un seminar chiar pentru copiii cu autism, în care poliţiştii le vor explica ce este un poliţist, cum pot să solicite ajutor. Apoi vom avea o paradă a meseriilor, la care părinţii copiilor vor veni la eveniment îmbrăcaţi în haine reprezentative pentru meseria lor.

Astfel vom avea medici, instalatori, profesori, judecători, avocaţi, pentru a demonstra că familiile copiilor cu tulburări de dezvoltare nu sunt familii de asistaţi social, cum încă se vehiculează.

Vom avea şi o licitaţie de tablouri pictate de către copii. Evenimentele vor avea loc la Muzeul Judeţean şi se vor încheia cu un concert de muzică pop.

Andrea Nagy

Radio Cluj poate fi ascultat şi online, AICI sau pe telefon: 031 504 0456, apel cu tarif normal.