Ascultă Radio România Cluj Live

Ascultă oameni de poveste: Dorica Dan şi Centrul Pilot pentru Boli Rare din România

Fiind părintele unui copil care suferă de o boală rară şi pentru care diagnosticarea a fost mai mult decât dificilă în ţara noastră din cauza lipsei medicilor specialişti în boli de genetică, sălăjeanca Dorica Dan, un om simplu, dar cu multă voinţă, a înfiinţat Centrul Pilot pentru Boli Rare din România.

Dorica Dan
Foto: Dorica Dan

Articol editat de Carmen Sas, 15 februarie 2015, 22:00

Doricăi Dan nu îi place să vorbească prea mult despre motivele personale care au stat la baza înfiinţării unui astfel de centru, dar nu se fereşte, în schimb, să ne spună că în ţara noastră, specialiştii în boli rare sunt aproape inexistenţi, iar diagnosticarea unei boli rare este aproape imposibilă.

A fost nevoie de ani până când Dorica Dan să-şi împlinească dorinţa. A cerut sprijin, a intrat de nenumărate ori în Ministerul Sănătăţii, a solicitat, a dezbătut, dar uşile erau parcă mai tot timpul închise. După multă trudă au venit şi rezultatele. Primăria Zalău a găsit o casă veche, dărăpănată, pe strada 22 decembrie 1989 din Zalău. Autorităţile au luat decizia de a dona imobilul sălăjencei Dorica Dan, pentru a-şi pune în practică proiectul. Nu a trecut mult timp până când Guvernul Norvegiei i-a întins Doricăi Dan o mână de ajutor, adică o importantă sumă de bani pentru înfiinţarea Centrului Pilot pentru Boli Rare din România.

Centrul s-a dezvoltat în timp, venind în sprijinul pacienţilor cu boli rare din întreaga ţară iar de anul trecut, un pacient poate fi consultat online, concomitent, de specialişti aflaţi în colţuri diferite ale lumii.

Dorica Dan nu are regrete, excepţie făcând lipsa unor tratamente pentru pacienţii din întreaga lume, care suferă de boli rare.

 

Adrian Lungu

George Negrea
Ascultă oameni duminică, 28 iunie 2015, 22:00

George Negrea – un exemplu pentru tânăra generaţie

Are 21 de ani, lucrează la un săptămânal local şi este student în anul III la Facultatea de Ştiinţe Politice din cadrul Universităţii...

George Negrea – un exemplu pentru tânăra generaţie
Oameni de poveste: Răzvan Ciule, tânărul care și-a depășit limitele
Ascultă oameni vineri, 26 iunie 2015, 22:00

Oameni de poveste: Răzvan Ciule, tânărul care și-a depășit limitele

24Este imobilizat încă de la naştere în scaunul cu rotile, dar asta nu l-a împiedicat să îi ajute pe alţii. Tânărul sălăjean Răzvan...

Oameni de poveste: Răzvan Ciule, tânărul care și-a depășit limitele
Oameni de poveste: Ovidiu Mihăilescu, veşnic tânăr şi liber
Ascultă oameni miercuri, 24 iunie 2015, 22:00

Oameni de poveste: Ovidiu Mihăilescu, veşnic tânăr şi liber

Prieten al Diligenţei de Bizanţ încă din anii nouăzeci, când încă mai locuia la Cluj, Ovidiu Mihăilescu îşi caută mereu câte un drum...

Oameni de poveste: Ovidiu Mihăilescu, veşnic tânăr şi liber
Oameni de poveste: ornitologul Dan Munteanu
Ascultă oameni miercuri, 24 iunie 2015, 14:00

Oameni de poveste: ornitologul Dan Munteanu

Păsările pot trăi fără oameni, dar oamenii nu pot trăi fără păsări, o afirmație contrariantă, la prima vedere, pe care o aud din gura...

Oameni de poveste: ornitologul Dan Munteanu
Ascultă oameni miercuri, 24 iunie 2015, 08:00

Ascultă oameni de poveste: Radu Munteanu: un om care şi-a schimbat destinul

A fost primul român care a alergat 100 de km şi a intrat în Istoria Sportului Românesc. Este un pescar împătimit  care a reuşit performanţa...

Ascultă oameni de poveste: Radu Munteanu: un om care şi-a schimbat destinul
Ascultă oameni marți, 23 iunie 2015, 06:00

Oameni de poveste: Ana Dragu, prietena mai mare a copiilor cu autism

Tânără scriitoare şi ziaristă în urmă cu zece ani, bistriţeanca Ana Dragu este acum, graţie experienţei pe care a avut-o încercând...

Oameni de poveste: Ana Dragu, prietena mai mare a copiilor cu autism
Ascultă oameni joi, 18 iunie 2015, 22:00

Dr Ilea Aranka: perspective în regenerarea osoasă

Mi-aş dori ca aceste cercetări să ajungă să fie transpuse în practică, să vină pacientul la care să pot să-i spun că acest dinte este...

Dr Ilea Aranka: perspective în regenerarea osoasă
Ascultă oameni miercuri, 17 iunie 2015, 22:00

Oameni de poveste: Adrian Ivaniţchi, cavalerul Cetăţii Folk

Descins în muzica folk din măreaţa Cetate a Sighişoarei, Adrian Ivaniţchi este imaginea perfectă a ardeleanului legat iremediabil de locurile...

Oameni de poveste: Adrian Ivaniţchi, cavalerul Cetăţii Folk